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這世上只有窮病!沒錢救命 健保癌症新藥跟不上國際指引 黑市孟加拉藥成救贖 每月十萬藥費抗癌傾家蕩產

記者|宗立婷、梁莉苓、陳岳威、呂宏偉

肺癌病患小芬:「我忘了是在一個什麼樣的機會之下,有一個醫生告訴我,透過這個醫生,又去找這個藥頭,我們就打電話去。」

小芬說:「他們也會防我,也會擔心嘛,你怎麼知道這個訊息的?你怎麼知道我的電話的?在我這樣聽來,他好像可以拿到很多種藥。」

在2018年發現罹患肺腺癌第四期的小芬,因為癌症基因檢測結果,醫師建議她使用標靶藥物泰格莎對抗突變的癌細胞,但這個救命藥,對小芬來說,卻是看得到,吃不到。

小芬說:「那時候的泰格莎一顆6000元,一個月要18萬元,一開始我不能用健保(給付),因為我有骨轉,有腦轉,他限定說有腦轉的,就不可以用(健保給付)」、「我們好不容易配對到可以的用藥,可是卻卡在說這個費用太昂貴,那怎麼辦 我們怎麼活...」

為了要活下來,小芬只能拿命來試。

小芬:「有知道說這個學名藥(孟加拉仿製藥)這個管道,那時候就一瓶是一萬六,一萬六有30顆,所以你說要不要吃?我目前只能吃這個藥啊!那你也想不到它到底這個是真的假的?反正吃了,就對了嘛。」

小芬口中的學名藥,指的是在孟加拉生產成份相同,價格僅原廠藥十分之一的「仿製藥」。但孟加拉藥廠並沒有在台灣申請藥證,在無法確認藥品品質與安全的情況下,食藥署規定,台灣只能賣原廠藥,孟加拉藥禁止販售。

小芬:「藥頭會很小心啊(來醫院交貨),那我們也會顧及到他,所以我們就配合他。就是會稍微有點遮掩一下,就交錢交貨這樣。」

曾幾何時,孟加拉藥竟成了苦等不到健保給付的患者,不得不的選擇,在癌友與家屬組成的社群裡,孟藥的價差與成份真偽,是癌友最關心也是擔心的事!甚至當醫師面對求助無門的病人,也只好讓他們姑且一試。

不願具名的醫師表示:「那我們不知道,這個不應該由我嘴巴講出來了啊!你找他那個英文名字,學名藥社團就有了。(但是它就是完全沒有保障,它就是國外走私的還是怎麼樣)不能說走私,有的跑單幫類似那樣帶進來。」、「老實說,是遊走法律邊緣的,

所以沒有人會正式跟你說可以,你可能要私訊或怎麼聯絡。」

記者直接撥打藥頭的電話。記者問:「這個孟加拉藥價錢是怎麼樣?一個月是1萬五?30顆嗎?」

記者:「你這個真的是在孟加拉藥廠做的嗎?

藥頭:「那當然,全世界只有那個地方有。因為那個地方是世界衛生組織規定在那裡做的。」

記者:「你是自己去孟加拉買的嗎?」

藥頭:「我們不方便能夠講那麼清楚在電話上。」

儘管多的是被矇騙的案例,但對於付不起原廠藥費的癌症患者而言,彷彿生命只能在這樣的扭曲與破碎中撐下去。

抗癌藥到底有多貴?像主治乳癌、轉移性大腸直腸癌、肺腺癌、頭頸癌、血癌等這些常見的標靶藥物,如果沒有健保給付,患者年平均藥費就要花掉50萬到200萬不等。

而近幾年備受關注的癌症免疫治療,每人每年費用更是高達200到400萬元。然而,健保開放給付的免疫治療藥物只有四種。患者想要爭取,必須得過四道關卡。

除了考量身體狀況、心肺肝腎功能之外,部分腫瘤的PD-L1免疫蛋白表現量,必須高於健保條文上的個別標準。另外,每位病人每個適應症只能申請一種免疫藥物,治療期間也不能申報同病症的其他標靶藥;一旦治療無效,也不再給付其他相關的標靶藥。

台大癌醫中心分院院長楊志新說:「像肺癌第四期,在國外基本上免疫治療幾乎是基本配備的,可是在國內免疫,可以用到免疫治療的病人是非常少的。因為它有非常嚴格的限制,所以它也是有(健保)給付,只是說可以受惠的病人就變得很少。」、

「泰格莎這類的(標靶)藥,那它也是(健保)給付啊,可是它給付在很狹窄的一些人身上,台灣能獲得健保給付資格的癌症患者,僅僅只有三成,許多癌症家庭終究要面對是否自費用藥的艱難抉擇。」

癌症病患家屬夏太太:「我先生就是做化療啊,你看他氣切管、胃造廔,然後現在講話也有困難。東西煮好以後,他會分一些我要吃的給我,然後剩下的他就要打成泥。因為他也沒辦法吞嚥了。」

夏太太:「你有吃到味道嗎?(比手勢)聞到?光是那個味道,我光是看,我就不忍心看。」

罹患頭頸癌的夏先生,每天都用這樣的方式進食,為了維持體力抗癌,他幾乎每三個小時,就得再灌食一次。

夏太太:「他現在講話是很痛苦的一件事。他103年8月、9月,就確定罹癌,(比手勢)45歲,他才45歲,我們也沒想到他怎麼會罹癌。」

十年的抗癌路,夏先生歷經癌症復發、腫瘤蔓延,數不清的大小手術、化療、放療、標靶治療,拖垮了身體,原本是公司老闆的他,被迫結束生意,花光積蓄,卻仍病情惡化,甚至住進安寧病房。

夏太太:「那個時候他的腫瘤,已經吃掉他頸部動脈、三根動脈了,已經在吃他的動脈了。」、「他說免疫療法要做配對,第一間醫院做說0%,配對是0%,然後後來到北榮做的話,配對是10%以下,等於說健保是不給付的。」

家人在病床前聲聲呼喚,心疼不捨,讓夏先生決定再賭一次,向親友借貸,自費做免疫治療。

夏太太:「(免疫治療)到第五次的時候,他的腫瘤就變小了,我們可以看到他的喉嚨了,因為之前是看不到喉嚨,被腫瘤擋住了。」、「我療效出現了以後,那你健保要不要給我給付了,我們看到其他病友,他的(生物標記PD-L1表現量)配對是50%以上,健保給付了

,可是那一個人走了(病逝) 他沒效。」、「已經有這麼多的案例出來了,他是不是應該去做一個檢討跟修正?」

但實際走訪幾家醫院的癌症中心,醫師告訴我們,健保給付條件的限縮,不但讓多數病患錯失治療黃金期,更使得台灣遠遠落後國際標準的治療指引。

台大醫院副院長婁培人說:「轉移或復發的頭頸癌,全世界標準的治療方式,都是第一線就是用免疫治療,或者是免疫治療加上化學治療。但在台灣就完全沒有遵照這個國際的規範在走,講得不好聽一點的就是為德不卒,我就有病人他就是很有效,一直用

用到後來結果他沒錢了,就只好停下來。停下來腫瘤就再復發了,然後就沒有其他的方法可以救他了。」、「甚至有一些病人他開了刀以後,喉嚨都切掉了,他不能講話,舌頭都切掉了,他講不清楚,那他怎麼樣去幫自己去發聲,幫自己去爭取權益?」

明明有健保,癌症為什麼還是病不起?沉重的藥費違背了健保設立的初衷,也讓醫療變得更階級化,儼然成了窮人的悲歌。

婁培人:「所有的病人都應該有機會,而且應該有權利,而且他們都是納稅者,他們都應該有權利,來接受目前國際認可的,標準治療的方式才對。」

多年來參與健保藥品給付項目與支付標準的決策過程,藥物共擬會主席陳昭姿直言,財務衝擊就是限縮給付、讓台灣無法與國際同步的重大關鍵!?

健保署藥物共擬會主席陳昭姿說:「那你就開始去思考說怎麼辦?不然就它小總額(限縮)住?這種癌症把它小總額(限縮)住,最有名的例子就是泰格莎,一個肺癌的藥,早期我們是認為沒有腦轉移的人都適用,那時候一公告(健保給付),公告有講(總額)是2億,

但是最後它衝到數十億。」、「後來不得不把它縮限到,只有腦轉移的人可以用,因為腦轉移的人還是占比較小的比例。」

既然政府付不起昂貴的癌藥,那麼患者可以部份負擔嗎?根據台灣癌症基金會調查發現,超過七成的癌友願意,其中有67%願意每月負擔2萬元以上。然而,就算想要多付錢自救,卻於法不准!

台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說:「(健保法規定)重大傷病,是不能有部分負擔,所以這個就必須要在修法才可以做,健保就是全有全無,你要嘛就等健保給付,要嘛你就是自費用藥,我們參考英國的癌症藥品基金,做成現在台灣癌症新藥多元支持基金,

這樣的一個倡議。當他這個藥還沒有健保給付之前,有一個過渡型的支持機制,讓病人及早用藥,減輕他的負擔。」

健保署署長石崇良說:「可以我們大家來討論的,一部分從政府的預算來,也許從菸捐,或者是空污稅或者是什麼稅,或者是像日本在做這個介護保險的時候,從營業稅、消費稅都可以,我們政府挹注一些,那一方面的民間(企業)也可以來挹注。」

「台灣癌症新藥多元支持基金」設立,需要提案修改《癌症防治法》,目前有八個不同黨派的版本送進立法院,但何時通過,還是未知數。另外,健保署也應該加速跟商業保險業者的協商,設法補足健保無法涵蓋的範圍。

石崇良:「一種是保大不保小的概念,不要只限縮在住院(才能理賠),第二個是帶病投保,可以按照癌別跟期別來重新思考,不要統統不保,這個是馬上就可以先解決的。」

蔡麗娟:「沒有這種罹癌經驗或者是健康的,或是年輕的族群,他們可能沒有辦法去感受到,萬一哪一天家人,或者是有人這個重大疾病的時候,這種經濟的壓力可能造成的負擔。」、「在這個健保實施已經28年的現在,我們對於健保給付的樣貌,我們是不是要重新地去思考,然後這個資源要怎麼樣來分配。」

癌症已經不是絕症,但每個人都可能是癌症的候選人。當號稱包山包海的健保安全網,其實保護不了我們的時候,我們又該如何重新檢視資源分配的缺口?為自己的未來預備一條救命繩索。(完整版請觀看影片)

「鏡新聞」已在MOD508台與YouTube頻道同步播出,也將在有線電視86台上架。敬請期待!

更新時間 2023.06.30 22:00

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