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確診愛滋25年,他活成什麼模樣?

2001年底,人稱「光哥」的藍元亨得知自己感染愛滋病毒時,腦袋一片空白。當時網路上能找到的資訊極少,對於這個疾病,他所能想像的未來,幾乎只剩下死亡。沒想到25年後,如今已58歲的光哥不但依舊健康,熱愛運動,還以感染者的身分公開現身,陪伴一個又一個剛確診、還不知道如何面對人生的人。

光哥對我們回憶,起初是因為男友確診,「他發病,狀況比較嚴重,去住院。」光哥忐忑地也去醫院檢查,最後,也確診了。那年他才33歲,人生卻幾乎像被宣告死刑。

男友住院期間,有陌生人來探視他,那是「露德之家」的社工,特地來醫院訪視愛滋感染者。「我男友出院後,就開始參加露德的活動,團體聚會之類的支持活動。所以他也會叫我一起去,但我都不去,我想說我還好好的啊。」那時光哥並未發病,因此認為自己沒必要加入病友團體,況且露德之家有修女,光哥很怕一踏進去就會被傳教。

露德之家,是天主教仁愛修女會的附設單位,早年在台灣專門照顧孤兒,設有育幼院。到了1985年,曾獲諾貝爾和平獎的德蕾莎修女來台訪問,當時,愛滋病被喻為世紀黑死病,德蕾莎修女開始關注愛滋議題,來台訪問時,她發現台灣缺乏關懷愛滋感染者的機構,就向天主教台北總區建議。3年後,露德之家的謝菊英修女成立了「露德感染者聯誼中心」。

隨著台灣經濟發展、社福體制逐漸健全,露德在1997年結束育幼院,集中資源關懷愛滋感染者,當時,人人聞愛滋色變,感染者背負嚴重污名,見不得光,有人甚至被趕出家門,露德為此成立「中途之家」,提供無家可歸的感染者一個短期安身的住所。

光哥的男友,也在確診後獲得露德社工的協助。至於光哥,卻基於一種說不清的複雜情緒,始終不願踏進露德之家。直到確診一、二年後,男友多次勸說,他才終於踏進那個令他猶疑卻步的地方。

一進去,與光哥的預想完全相反,「當時的秘書長是一個修女,我沒有想到,修女對我們的態度是…她沒有要我們信教,她對我們是真的很關心,然後裡面的社工給我的感覺就是很包容、接納我們。」

那天起,光哥開始越來越常去露德,參加病友團體的聚會。「最大的幫助是一種有人陪伴的感覺,我們可以說出自己心裡面難過的事情,也可以聽其他病友分享,大家互相討論如何面對這個疾病。在這個地方,我可以坦露自己感染者的身份,不用怕講出來別人會怎麼看我。」

光哥還到露德擔任志工,2005年,從事廣告活動企劃的他,甚至乾脆辭職到露德工作,即使露德的薪資比企劃低了不少。「我曾經接受過幫助,那現在露德剛好有一個職缺,我可以當一個橋樑,讓對露德不熟悉的朋友知道,有這樣一個地方,讓他們在困難時可以求助。像我剛開始確診時,完全不知道可以找誰討論,也不敢問。」

露德不僅協助愛滋感染者,那些年,我國監所因藥癮而感染愛滋的人數快速攀升,因此露德也開始投入關懷藥癮者的服務,協助生活重建,2006年,露德之家升格為社團法人,更名為台灣露德協會。

即使感染,光哥很幸運地一直都還沒發病,因此也一直沒有服藥,2012年還跑去中國青海,花四天三夜騎自行車繞青海湖一圈。那時,台灣出生、12歲移民美國的醫學博士何大一的「雞尾酒療法」早已證實療效,愛滋不再是絕症,只是,「每天要吃很多顆藥,我印象中早晚加起來要十幾顆,藥丸很大顆,副作用也很大,可能會頭暈、嘔吐、發熱。」光哥說,自己當時體內病毒量不高,與免疫系統高度相關的CD4(cluster of differentiation 4)指數也沒到達需要服藥的數字,「CD4低於200就是發病了,一般來說低於350就建議服藥,我那時大概四、五百。」

也在2012年,他環青海湖回來後,「那年的同志遊行活動,他們想要找一個感染者上台講話,我有思考了一下,最後決定那就試試看吧。」過去,他曾以感染者身分到學校進行宣導,但皆是極小規模的場合;他也接受過廣播電台的訪問,但廣播節目不需露臉。那年的同志大遊行,是他第一次以感染者的身分公開現身,當時,連家人都大多還不知情,「只有姊姊知道我的感染者身份,對長輩我都沒有說。遊行之後,我不確定他們有沒有看到報章媒體的報導,反正他們都沒有直接跟我說。」

對於姊姊,光哥也是在感染五、六年後才告知,就怕姊姊擔心。「我想先確認自己的身體有沒有辦法維持在很好的狀態,我不想要病懨懨的時候才跟他們講,所以我的策略就是先讓自己很健康,會去運動,爬山、游泳什麼的,大概五、六年後,我確定可以把自己hold得很好,才跟我姐說,我姐在國外生活。」他傳訊息告訴姊姊,果然,姊姊馬上問他身體如何,「我就說很好啊,她大概問過我二次身體狀況,後來就沒再問了。」

光哥靠著運動、注重健康,一直撐著沒服藥。醫學繼續進步,治療愛滋的藥物持續進化,後來,終於出現了三合一單錠複方抗病毒藥物,一天只需服用一顆。「我是到三合一的藥引進台灣之後,才開始吃,大概2017年左右,一天只要一顆,而且副作用輕微很多,幾乎就像吃維他命一樣。U=U的概念,也是大概在那個時間點開始。」

U=U是「Undetectable = Untransmittable」的縮寫,意思是若測不到愛滋病毒,就等於不會傳染,只要感染者規律服藥,便可將病毒量減到測不出來,這時別說日常接觸,即使是性行為也不會傳染。

開始服藥之後的光哥,在2018年他50歲那年,再次騎自行車旅行,這次是環島一圈,比環青海湖更大上許多。他與幾個夥伴一起同行,他在訂房時,曾主動向一間民宿業者告知自己的感染者身份,結果,業者退回他的訂金,信上寫著「還沒準備好歡迎特別的好朋友」。

不過更多的是溫暖,例如一個年輕人從臉書得知光哥的環島路線,特地上網揪團,找了好幾人陪騎一段;也有來台灣徒步環島的日本人,在光哥的自行車繫上象徵關懷愛滋的紅絲帶。

如今,穩定服藥、定期回診已成為感染者生活的一部分。病毒控制了,感染者不再時時面臨死亡威脅,「以前如果得知感染,那種憂愁悲苦都會寫在臉上,不知道可以活多久,覺得很快就會死掉。現在生活都可以維持得很好了。」包括醫院的制度也進步許多,「以前醫院沒有個案管理師,後來慢慢建立個管師制度,個管師會給予很好的協助。」

但光哥接著說,「現在是對疾病身份的擔憂,這種反而變成藏在心裡了,例如,認識新對象時,要不要讓他知道我是感染者?」光哥說,有些人確診後,擔心外界眼光,「乾脆把過去的生活圈切斷,過著比較封閉的生活,也不去認識新朋友。」

此外,生活上仍是有一些不便,例如就醫。感染者的用藥會記錄在健保的雲端資料上,醫師看診時若特別點進去看、且看得懂藥物療效,便可知道病患是感染者。「有些牙醫會特別注意這一點,感染者就會被拒診,醫師會婉轉建議他去大醫院看。」他說,被拒診的狀況以看牙醫最常見,再來骨科、泌尿科也有感染者被拒診。

光哥無奈道:「這時候,就要看感染者的心臟強不強大,有的人可能就會很受傷。所以這些年,我們也在慢慢建立一些『友善牙醫診所』的口袋名單,當有人被拒診,需要友善醫師的時候可以告訴他。還有,醫院的個管師也會比較清楚,會知道院內有哪一些科別的醫師是願意看診、有哪一些科別的醫師不行,所以如果需要開刀治療,就會請個管師幫忙。」

另一個迫切的問題是老年照護。隨著感染者們年紀漸長,「我們年紀都大了,接下來大家會擔心以後的照護問題,以後如果真的需要一個人來協助我時,會不會有人來照顧我?」光哥說,去年就有個朋友遇到這樣的難題,「他動一個手術,術後二、三天需要看護照顧,第一天醫院派了一個看護,但看護照顧一天後得知他是感染者,第二天就沒來。醫院再跟合作的看護公司聯絡,但都沒有人願意來接。」

他說,因此目前協會也在努力建立「友善看護」的名單。「看護都受過訓練,應該知道照顧愛滋感染者跟照顧一般人一樣,用同樣的方式照顧就好,但可能他們心裡面還是會有一些排斥吧,情感上沒辦法接受,就像牙醫也是啊,他們也都知道,可是他今天不想幫你看診,你也沒有辦法。我們沒有辦法要求全天下都接納感染者,但幾乎所有感染者都希望這一天能夠到來。」

幸而,一切還是有在前進的,「民眾對我們友善的比例,我覺得有變多,媒體報導裡,正面的也變多。」他想起一件事,六年前家中發生小火災,「我被強制住院留觀一個晚上,我有跟急診的護理師說我是感染者,後來有個護理師就跑過來,說很謝謝我有提早跟他們說這件事。」其實光哥按時服藥,照護他並無風險,但護理師的道謝終究也算是一種友善吧。

至今,光哥仍在露德協會工作。「當初本來想說待個二年,結果沒想到就待了二十年。」為什麼一轉眼會待這麼久?他說:「怎麼講呢,我覺得需要有人幫忙,讓感染者不要害怕靠近露德,願意來露德走走。有的人會擔心身份曝光、或者怕被歧視,所以不敢來,也有的人會問『來露德是不是要叫我們信天主教?』」就像當年的他一樣。

「如果有感染者打電話來露德諮詢,我會直接說我也是感染者,這樣他們就會很自然的願意來露德,我變成中間的橋樑,讓他們知道有個地方是你不用擔心害怕的,就來這邊做自己。現在很多NGO,資訊也相對普及,但真正遇到事情,大家還是會怕。」

此時,光哥會告訴對方,自己當初怎麼走過來、接下來可能遇到哪些問題、有哪些資源可以運用。比起專業人員從醫療角度解釋疾病,一個同樣經歷過確診、恐懼與生活調整的人,自然更能令新的感染者感到安心。

光哥指著我們此刻採訪的這處空間,就在露德協會辦公室的隔壁,這裡有幾張小桌子、一些椅子,「這裡是一個專屬於感染者的聯誼中心,閒雜人等都不准進來,大家來這邊可以很自在地講自己的心事,雖然他走出這裡還是得一個人面對這樣的疾病身份,但至少他們知道,當他們有問題時,有這樣一個地方可以求助。」原來,此處正是露德感染者聯誼中心。

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