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2018年光哥與幾個夥伴們騎自行車環島,沿路收到不少象徵關懷愛滋的友善紅絲帶。(光哥提供)
2018年光哥與幾個夥伴們騎自行車環島,沿路收到不少象徵關懷愛滋的友善紅絲帶。(光哥提供)

【光哥的故事3】不再擔心發病 他們卻擔心看牙碰壁

光哥靠著運動、注重健康,一直撐著沒服藥。醫學繼續進步,治療愛滋的藥物持續進化,後來,終於出現了三合一單錠複方抗病毒藥物,一天只需服用一顆。「我是到三合一的藥引進台灣之後,才開始吃,大概2017年左右,一天只要一顆,而且副作用輕微很多,幾乎就像吃維他命一樣。U=U的概念,也是大概在那個時間點開始。」

U=U是「Undetectable = Untransmittable」的縮寫,意思是若測不到愛滋病毒,就等於不會傳染,只要感染者規律服藥,便可將病毒量減到測不出來,這時別說日常接觸,即使是性行為也不會傳染。

開始服藥之後的光哥,在2018年他50歲那年,再次騎自行車旅行,這次是環島一圈,比環青海湖更大上許多。他與幾個夥伴一起同行,他在訂房時,曾主動向一間民宿業者告知自己的感染者身份,結果,業者退回他的訂金,信上寫著「還沒準備好歡迎特別的好朋友」。

不過更多的是溫暖,例如一個年輕人從臉書得知光哥的環島路線,特地上網揪團,找了好幾人陪騎一段;也有來台灣徒步環島的日本人,在光哥的自行車繫上象徵關懷愛滋的紅絲帶。

如今,穩定服藥、定期回診已成為感染者生活的一部分。病毒控制了,感染者不再時時面臨死亡威脅,「以前如果得知感染,那種憂愁悲苦都會寫在臉上,不知道可以活多久,覺得很快就會死掉。現在生活都可以維持得很好了。」包括醫院的制度也進步許多,「以前醫院沒有個案管理師,後來慢慢建立個管師制度,個管師會給予很好的協助。」

但光哥接著說,「現在是對疾病身份的擔憂,這種反而變成藏在心裡了,例如,認識新對象時,要不要讓他知道我是感染者?」光哥說,有些人確診後,擔心外界眼光,「乾脆把過去的生活圈切斷,過著比較封閉的生活,也不去認識新朋友。」

此外,生活上仍是有一些不便,例如就醫。感染者的用藥會記錄在健保的雲端資料上,醫師看診時若特別點進去看、且看得懂藥物療效,便可知道病患是感染者。「有些牙醫會特別注意這一點,感染者就會被拒診,醫師會婉轉建議他去大醫院看。」他說,被拒診的狀況以看牙醫最常見,再來骨科、泌尿科也有感染者被拒診。

光哥無奈道:「這時候,就要看感染者的心臟強不強大,有的人可能就會很受傷。所以這些年,我們也在慢慢建立一些『友善牙醫診所』的口袋名單,當有人被拒診,需要友善醫師的時候可以告訴他。還有,醫院的個管師也會比較清楚,會知道院內有哪一些科別的醫師是願意看診、有哪一些科別的醫師不行,所以如果需要開刀治療,就會請個管師幫忙。」

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