我跟我爸一起去體檢,報告出來了,我爸只是老了,但醫生說,我腦幹上面壓著一顆腫瘤。確診是多發性神經纖維瘤第二型,突發性罕見疾病,全身會長出很多神經瘤,能夠自由活動的時間大概只剩3年。那一年,我33歲。

我跟我爸一起去體檢,報告出來了,我爸只是老了,但醫生說,我腦幹上面壓著一顆腫瘤。確診是多發性神經纖維瘤第二型,突發性罕見疾病,全身會長出很多神經瘤,能夠自由活動的時間大概只剩3年。那一年,我33歲。
生命只剩下3年,我想多陪陪家人,以及為台灣做些什麼。我跟在澳洲的前女友分手,畢竟已經沒有時間消耗在遠距戀愛了。我順利加入小英的競選團隊打選戰,實現了為台灣做事的心願,選完就離開了。
我的病越來越嚴重,身體到處長瘤。34歲那年,我在一場釀梅酒的活動中認識前妻,6月初加她臉書,7月底告白,8月就在一起了,我一開始就誠實地跟她說我有罕病,她還是願意跟我交往。
腫瘤這時已經壓到左側神經,我的臉歪了、左耳跟左眼都持續退化。醫生說動手術可以拿掉腫瘤,但數量太多要開很多次刀。我問前妻:「如果手術完我還活著,妳願意跟我結婚嗎?」她同意了。4次手術加上復健花了2年,我們結婚了。
手術成功了,餘生從3年變成30年,我突然不知道應該怎麼活。大家都說我很幸運,要知足,但這樣算幸運嗎?臉還是歪的,不能跑步、走路會突然無力摔倒,腦壓太高不能用腦太久,以前還能打選戰、做講師,現在只能做體力負擔小的遠端工作。
換到新工作後,我做得不是很開心,前妻覺得我可以做個人品牌,跟以前創業圈的朋友一起做些會賺錢的事情。但我給自己一些限制,我不能太累,要留餘裕,不能讓她回家時還要照顧我,我有病人的不安全感。這一次,她無法同理我。
去年,前妻突然跟我談離婚。我第一次有想要死的念頭,連確診罕病我都沒有那麼痛苦,我自己建立的家庭沒了。
我學心理學的,在協商離婚的過程中,我引導前妻講出她的想法。她認識我時才27歲,後來升主管,她在思考另一種人生的可能性。相對於她的前進,我停下來了,手術後變得很保守,很茫然。她覺得我躲在罕病、好老公這個形象的背後,她不知道怎麼面對我。6年的婚姻結束,我終於必須獨自面對自己的英雄旅程了。
前幾天,我過44歲生日,這是我從18歲開始談戀愛以來,第一個真正單身的生日,第一次可以自己決定怎麼過生日。那天中午,我跟家人一起吃燒肉,下午處理工作的事情,就開始打電動,打了一整個晚上的《中土世界》。
以前覺得人生只剩3年,每天都要活得精彩;現在我還有30年可活,若明天就要死,我只想平靜地打一晚上的電動。
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