曾從事服裝模特兒、婚禮新娘祕書的莊瑤瑤,2023年發現自己走路搖晃、容易碰撞甚至跌倒。短短3年病情迅速惡化,如今31歲的她已需依賴輪椅出行,吞嚥功能退化導致吃飯極易嗆咳,深夜還經常被腿部劇痛與痙攣折磨。

曾從事服裝模特兒、婚禮新娘祕書的莊瑤瑤,2023年發現自己走路搖晃、容易碰撞甚至跌倒。短短3年病情迅速惡化,如今31歲的她已需依賴輪椅出行,吞嚥功能退化導致吃飯極易嗆咳,深夜還經常被腿部劇痛與痙攣折磨。
中國《紫牛新聞》報導,莊瑤瑤表示自己罹患的是罕見遺傳疾病「SCA3型脊髓小腦共濟失調」。她的外公70多歲離世前步履蹣跚,大家都以為是意外跌倒的後遺症;她的母親則在40多歲發病確診,隨著自理能力慢慢喪失,只能入住養老院。
確診後,莊瑤瑤曾陷入3年自我封閉的低谷期,因不願拖累男友而主動提分手。後來在家人朋友支持下,逐漸打開心房,並於2025年3月開始直播與網友分享自己的故事,這也成為她除了中國殘疾人聯合會每月1000多元人民幣補貼外,唯一經濟來源。
過去熱愛化妝的莊瑤瑤,已經很難完成手部精細動作,耗費一個下午都無法貼好假睫毛,如今常常素顏出鏡,莊瑤瑤爸爸堅定做女兒的後盾,「SCA3型可能從確診到離世只有20到30年,我已經替她做好了規劃,我可以陪著她。目前醫藥費夠用,真遇上難處,我就砸鍋賣鐵,保證她的生活質量。」
南京醫科大學第二附屬醫院神經內科副主任醫師劉梅指出,「這種疾病屬於常染色體顯性遺傳,若父母一方患病,子女有50%機率遺傳,且可能出現代代加重、發病年齡提前的情況。」劉梅坦言,目前SCA3型無法根治,只能以「延緩進展、改善症狀」為目標。
SCA3型早期症狀多為走路不穩、拿筷子或扣鈕扣等精細動作變困難;進入中晚期後,則會說話含糊、吞嚥困難,並可能因腦幹受損導致視力異常,如複視、眼球不自主震顫等。劉梅坦言,目前SCA3型無法根治,只能以「延緩進展、改善症狀」為目標,在疾病早期,透過復健與物理治療,可以將坐輪椅的時間推遲3到8年,顯著減少併發症,並延長有品質的生活。
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