我的身體是小兒麻痺,小時候跟外婆住苗栗大埔,鄉下地方,所有家長都會交代小孩要照顧我。那時我有多囂張你知道嗎,放學時,高年級的姐姐都搶著揹我,我若跟哪個姐姐吵架,只要恐嚇她:「我今天不讓妳揹了。」她就會趕快跟我和好。
後來回到台北,學校就在家對面,也沒人揹我,煮飯、洗衣、拖地全部都要跟姊姊分著做。但我爸爸是開計程車的,高中以前我就已玩遍台灣,而且全家都充滿好奇心,記得台北出現第一間披薩店的時候,媽媽立刻帶我們去嘗鮮,我們用刀叉吃耶,以為披薩是高級的西餐。這樣的家人,讓我什麼都想試試,尤其愛看表演,我賺的錢都花在這上面。可是一般人可能想像不到身障者看表演有多困難。
「買票」就是第一個累死的事。鄭麗君擔任文化部長時,成立身障者文化平權小組;但有些售票系統不願改善,明明可勾稽衛福部身障資料,還是堅持身障者得傳真手冊,占線時,傳幾個小時也不通。就算搶到了,一般人可二刷、三刷自己喜歡的偶像,身障者只能一刷。因為傳真第二次就會取消資格,他認為這是把手冊借給別人用,我覺得自己被當成騙子。
進到場館後,小巨蛋的輪椅席視線會缺側邊、北流會缺上面,到高雄衛武營看《最後十四堂星期二的課》時,輪椅席是在最後一排,金士傑小得像一隻螞蟻,完全看不到他的表情,超慘。有人說,反正你身障只付半票的錢;但我願意付全票,只是沒有任何一區可讓我輪椅進得去。還有人說,藝文不是必需品,不看又不會死,可是我真的很愛舞台劇,家裡面的書櫃有一整排都是節目單,我也很想跟朋友聊這些話題呀。
去年奈良美智的展辦在金瓜石,三層樓的老房子沒電梯,我看那個路線就知道跟他無緣了。後來主辦單位有聽到我們的聲音,巡迴到嘉義時邀身障團體去場勘;我美好地想著:我與奈良美智還是有緣分的。沒想到,交通是個大魔王,雖然官網註明「展期期間皆為復康巴士」。但要等我們抵達嘉義高鐵時,有車、沒車的謎底才會揭曉。甚至有朋友是自己從高鐵站「輪」到展場,電輪平均時速二十多公里,他輪了將近一小時。
我覺得自己好像常常在找人麻煩,這種被排斥感也不只有身障者,家裡的長輩一樣會遇到。但只要事先讓我們從頭到尾走一遍,或你自己坐輪椅試一遍,其實很多問題就能做準備了。
回想聽大港那次,我終於聽到愛團「閃靈」了,那個感覺就是:爽!但身障者不需要特權,需要排隊的時候,我照排。重點是那是我選擇的,當環境可以讓我想幹嘛就幹嘛,我喜歡和大家一樣,大太陽下曬二個小時都沒關係。「我坐著排,難道還會排輸你嗎!」哈哈哈!
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