<img src="https://sb.scorecardresearch.com/p?c1=2&amp;c2=35880649&amp;cv=3.6.0&amp;cj=1" alt="comScoreNoScript"/>

廣告

廣告

健保署承諾會爭取預算,也會努力與藥廠議價。(資料畫面)

罕病女童「藥太貴」赴中國求生 健保署2方向努力:正在議價

記者|鏡新聞

攝影|鏡新聞

近日有媒體報導脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)罕病女童赴中國求生,家屬盼健保給付,對此,健保署表示,健保署向來極為關心罕見疾病每位病友的醫療權益,為避免罕見疾病病友使用之高額醫療費用受醫療費用總額排擠,自2005年起編列罕見疾病藥費專款,照顧既有罕病病友用藥費用及其成長,用於罕藥之給付範圍擴增以及收載新的罕藥。

根據健保署統計,2020年持有重大傷病卡的罕病病友為1萬1,771人,至2021年為1萬2,241人,2022年至11月底止則為1萬2,842人,2020年至2022年之罕病專款預算,分別為71.66億元、76.01億元以及87.75億元,健保署在病友人數不斷增加下持續向健保會爭取增加預算,照護罕病病友。

健保於2020年7月1日給付治療SMA的Spinraza藥品,經專家諮詢會議評估其療效用於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」族群較具治療效果。截至2022年6月30日止,使用人數41人、申報藥費約6.67億元,每位病人平均每人年健保給付藥費為872萬元,最高為1,470萬元,最低735萬元。倘若廠商願意降價,健保署願意努力與之議價來擴增給付範圍。

健保署為了照顧罕病病友,將主動提出協議新方案,與廠商再行協議。另一方面健保署也會再召集專家會議,在符合科學的基礎上,檢討擴增給付範圍的可能性,因此將於1月16日再與廠商協商,以合理具醫療效益之方案納入健保給付。

生命不能重來,健保署向來極為關心罕病及癌症等病友的醫療權益,且照顧民眾及弱勢團體的健康亦是政府的責任,惟健保總額費用是固定,健保資源之運用必須考量病人、醫界以及藥界等多面向的需求。所以「錢得用在刀口上」,新藥、新療法在符合成本效益前提下,將可儘快納編,也盼廠商能夠在價格上有協調的空間,健保署會積極協商,為病患爭取更多權益,期許健保制度能永續經營。

更新時間 2023.01.16 15:09

更多新聞