心內話／阮三个在一起

懷女兒的時候，產檢很正常，但她出生後狀況百出，帶去做檢查，醫生說基因突變，是「CHARGE症候群」和「歌舞伎症候群」，幾萬人才一個。她耳朵聽不到，戴助聽器；左眼和右眼內側只有光感，右外側距離100公分內的東西才看得到。才1歲，女兒的心臟就開過刀，但主動脈縮窄的部分還沒解決，等長大一點再說。

女兒一開始連吃東西都不會，要插鼻胃管灌奶，靠早療，才學會走路和自己吃東西。我早年做網拍，時間比較彈性，每次去台北看診，我會幫小兒子請假，無論做什麼，我們3個人一定都在一起。

我早婚，但前夫愛玩、不負責任，22歲離婚；年輕時，渴望情感有寄託，所以才跟女兒的生父在一起。女兒狀況很多，他心情不好就酗酒，我要照顧女兒已經很煩，沒辦法容忍別人在旁邊發酒瘋，就叫他搬出去。

為了女兒，我拿房子去貸款，到處借錢，想去廟裡求神明保佑，但連拜拜買水果和供品的錢都沒有了。抱著女兒去輕生的念頭不是沒想過，但想到兒子還小，我們死了，他怎麼辦？

女兒2歲前，我幾乎天天哭。直到某一天，我抱著她滑手機，臉書跳出兒子小時候的照片。我想：「為什麼我只顧著悲傷，卻沒有幫女兒記錄她的成長？」我幫她設立臉書帳號，記錄生活點滴和治療過程。其他媽媽私訊我：「我的孩子也生病了，但我怕被人家笑，不敢PO。為什麼妳敢？」我說：「妳心態轉變後，一切都不一樣了。」

我沒時間怨天尤人，每天都很忙。網拍不好做，我去家扶中心上「房務訓練課程」，現在做民宿清潔。我手腳很快，先送小孩去上學，11點去民宿，下午2點半做完，都來得及去接小孩。我也在家扶中心上理財課程，老師叫我們存錢，我心想：「我都快餓死了，拿什麼存錢？」但學會區分「需要」和「想要」，想喝奶茶的時候忍住，每天10元、20元的存。小兒子看到同學暑假出國玩會羨慕，我答應他們開學前去露營，3天2夜，費用5千元已經存好了。小兒子看到我存錢，也想存。我跟他說：「媽媽沒辦法像別人家給零用錢，你想要什麼東西要自己賺。」我做民宿清潔，他在旁邊幫忙拆床單、收垃圾，我會給他3百元。有一次，我們去外面吃飯，他想吃牛肉麵，主動說：「這餐很貴，我出一半。」

女兒也很貼心，她會幫我按摩，說：「媽媽辛苦了，媽媽我愛妳。」他們每天晚上10點睡， 我大約11點。睡前那1個小時，我會點香氛蠟燭、滑手機，有時候也會拿原子筆抄經，那大概是一天最放鬆的時候吧。以前都比較隨便，現在是益生菌、B群、鐵、鎂，每天吃很多保健食品，因為我跟自己說，孩子還小，我要健健康康的，才能陪他們長大。

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