我們與36歲的小俊(化名)約在下班晚餐時間後,他目前一邊上班、一邊就讀博士班,只有晚上才能稍稍喘息。他的母親、姊姊陸續罹患思覺失調症,他說自己2016年才第一次認識思覺失調症等專有名詞,就直接上戰場,變成姊姊的照顧者,走上陪伴之路。
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在小俊記憶裡,姊姊是一個有主見、善於主動承擔的人,「我們都是工科,晚上都是聊機械方面的功課、聊地理、聊連續劇,我反而是那個沒有主見的人,黏著姊姊,去哪裡都跟著她,很依賴她。她從小就很獨立,但現在剛好顛倒,她變成一個小孩子。」
小俊身為家中最小的孩子,卻要處理所有事並照顧生病的姊姊。小俊的兒時記憶中,母親會一直洗手、囤積雜物,接著懷疑先生外遇。家裡總是堆滿垃圾雜物,父母永遠在吵架,牆上的血跡於他而言是再日常不過的景象。
為何牆上會有血?小俊解釋,打架時,母親會把父親壓在牆上,用牙齒咬,父親的血在牆上反覆印壓,鮮紅的疊上暗紅的,成為一片斑駁。小俊和姊姊早已對一切感到麻木。他曾帶同學回家玩,「但同學來了一次就不再來了,我感覺自己跟其他同學不一樣,和周圍環境格格不入。」
2011年,父親在一次和母親的激烈爭吵、肢體衝突中意外過世。那年小俊21歲、姊姊25歲,司法判定為過失致死,母親最後未被起訴。彷彿基因裡被安裝了定時炸彈,姊姊在父親過世不久後發病,開始聽到牆壁發出「叩叩叩」的聲音、聽到有人對她說話、感覺身體裡湧出氣流,她會跳舞、膜拜,症狀持續近半年,小俊和媽媽覺得她只是卡到陰。最後,姊姊突然掐媽媽的脖子,將媽媽按在牆上。小俊只好報警,「那是我第一次接觸強制送醫,警察到場後聯繫救護車,打了一針鎮靜劑就沒事了。我們當時對精神疾病完全沒概念,覺得她只是在家沒事做(才會這樣)。」
小俊說,因母親有囤積症,幼時居住環境如垃圾屋。(示意畫面,圖非當事人。人生百味萬事屋伴工人員/古明韻提供)姊姊看似恢復平常的狀態,考上研究所,小俊也考上碩士班。但他們沒有收入,失去租屋處,成了無家者,流連在各大校園和街道,常需要跟警衛躲貓貓。他們申請助學貸款,換取書籍費和生活費,小俊說:「以前常一天花十元買科學麵吃,配很多便利商店關東煮的湯。」
母親的精神症狀包括偏執、想牢牢掌控小俊和姊姊。例如,學校試圖提供宿舍或工讀機會,母親卻認為背後有陰謀,不讓他們去住宿和工讀。「我很乖,不想反抗,後來才會跟她吵,那時開始有求生意志和自尊。有次睡空教室時,聽到同系所學生閒言閒語,說我『有工讀不去做』。我開始介意,為什麼別人過得好好的,我要這樣過?被剝奪感開始產生,慢慢有自我覺察和自救的想法。」
小俊和家人曾居無定所,常吃科學麵配便利商店的關東煮湯。AMP不支援此功能,請
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2015年,小俊鼓起勇氣逃離母親,搬到台北。母親卻妄想小俊被人控制,一路追蹤,「她在我住的社區駐點,一看到我出門就衝過來,我拍照、聲請保護令。」聲請保護令過程中,小俊接觸到家防中心、家防官、警察,資源開始陸續介入,「剛好那天她的行為符合『自傷傷人』,就被強制送醫、住院,被判定為嚴重精神病人。那一刻,我才真正理解她有精神疾病,原來這叫思覺失調症,知識才打開。以前沒有語言去描述,只覺得她不正常。但真的逃出來後,我要面對另一個難題,我要承認媽媽有疾病,一開始非常困難。」
父親過世、母姊相繼發病後,最年幼的小俊成了要做決定並扛起一切的人。
媽媽送醫後,姊姊也被診斷為思覺失調症。「精神科醫師說媽媽的症狀很典型,但有自理能力;姊姊比較不典型,卻沒有自理能力。社工來訪視時,請我進去跟姊姊聊聊,勸她自願住院。」小俊回憶,他看到姊姊時,她剛好月經來,經血從雙腿間流淌到地板上,她也不以為意,整個人魂不守舍、走來走去。他說,那1、2年間,姊姊會跟著媽媽來住處騷擾,他親眼看著姊姊功能快速下降,從還能對答如流,到兩眼空洞、言語失序。最後,姊姊自願住院,之後轉往療養院,長達7年。
小俊的母親、姊姊罹患思覺失調症,他長大後才知道那是精神疾病,開始學習相關知識並尋找資源。母親病識感不好,一直沒有穩定服藥,因保護令官司進入法院程序,最後被判監護處分3年(指強制入院接受治療)。媽媽變成國家社福單位以專案照顧,社工也說,悲劇不該由小俊承擔,「媽媽是典型關係妄想,我顧不到,但我是姊姊的主要照顧者。」
姊姊住療養院期間,每次小俊去探望,跟姊姊吃喝、笑鬧或吵架,但會面結束後總是在社工面前哭,不知道未來怎麼辦。2024年,小俊安排姊姊出院,進入康復之家。他坦言,10年前沒什麼社區資源,近年才慢慢多起來,「我接觸過康復之家、心衛中心、社福中心、養護中心、社區治療…都是從社工那裡得知,家屬一開始都是茫然無知的,像大海撈針不知道該怎麼辦,要讓家屬慢慢知道該怎麼做。」
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康復之家是以復健為主的社區住宿型機構,住民自願入住,平時可外出工作、自由進出,並遵守生活公約,以培養獨立照顧自己的能力。小俊說,姊姊住療養院長達7年,很容易機構化,只會按表操課過生活,缺乏自理、做事的能力,跟外界愈隔愈遠。姊姊剛到康復之家時像個自閉兒,不愛跟其他住民聊天,但積極想工作,目前嘗試過幾種:「她做過病歷傳送員,但只做了一天。現在在品管公司當品管員,目前做了3個月。」他認為除了工作,姊姊需要多接觸人群、練習社會化,盡量幫她安排人際互動。
小俊坦言,「(入住康復之家每月約1萬元)住宿、伙食、生活費用對弱勢是一筆不小的負擔,姊姊有身心障礙證明,可向地方政府申請補助,但有補助的康復之家不多,不是地點太遠就是滿床,選擇很少。」他觀察康復之家住民的弱勢比例很高,「有些病人沒有家人,或長期不聯絡,政府需要增加有補助的家數,對弱勢更友善。」
小俊牽著姊姊的手,重新建立家人關係。(小俊提供)康復之家像個小型社會,勢必會遇到人際關係、想法差異等問題,「我會協助她摸索、分析利弊,但不會幫她做決定,因為我媽媽總是為我做決定,我不想這樣對我姊。她慢慢知道自己喜歡什麼、不喜歡什麼,有些事情還是要讓她實際體驗,也是社會化過程。」小俊會花時間跟姊姊耐心溝通,訓練姊姊向社區心理衛生中心打電話、查找資源,使用心理諮商等服務。
但照顧精神病人壓力相當沉重,彷彿面對一個永遠長不大的小孩,愈來愈無力,「有時情緒很強烈,明明妳是姊姊,我是弟弟,為什麼妳什麼都不用管,我卻要處理所有事?為什麼我變成哥哥?」小俊也罹患焦慮症,服用安眠藥十多年,某次回診,精神科醫師說:「你就是她弟弟啊!不用管照顧者身分,以前怎樣對姊姊就怎樣。」
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小俊的記憶中,姊姊吃飯時會多夾一些小俊喜歡的菜給他吃;父母吵架時,也是姊姊將他帶開,去公園閒逛、聊天。他用極其平淡的語氣說起「意外」發生的那一天:那晚,媽媽因故與父親爭吵,小俊記得的是:「那時,姊姊已經洗好澡從浴室出來,停電的屋子裡烏漆抹黑,還是可以看到黑暗中2個人影,我媽打我爸的頭,一個人持續打,另一個人已經沒反應。」小俊用很冷靜的語氣繼續說:「其實,那一幕我沒看到,因為我姊把我抱著,用手擋住我的視線。」最後說:「我姊有看到。我覺得這也是為什麼我姊後續會發病的原因。」
「發病後,她原本的樣子就不見了。我現在覺得,與其說我照顧她,不如說我重新認識一個親人,我已不是當年那個我,我姊也不是當年的那個她,要怎麼重新跟她建立家人關係?」
「精神科醫師說『你就是她弟弟』,這句話讓我覺得我不用被『照顧者』三個字牽制住,身為照顧者要顧慮很多事情,那個責任太重了。」有一次,小俊跟伴侶分手,痛不欲生又要搬家找房,沒心思照顧姊姊,姊姊反而堅強了起來,「我表露自己的脆弱時,她也看到我會脆弱、會哭,做姊姊的角色就出現了,幫忙我找房子、搬行李。」有了這次經驗後,「以前我對照顧的想像是單向的,現在我會覺得是雙向的,疾病上我是照顧者,但其他面向不一定要當照顧者,可以適時示弱。政府應該出點力推廣這個想法,家庭照顧者也要有這個想法,我很支持這個觀念。」「以照顧者來說,我積極跟姊姊重新建立家人關係,有時候要耐著性子,覺得她怎麼快40歲了還不懂?但這只是一個過程,她也不是自己想要的樣子。」
如今小俊的心態鬆弛了些,目前模式是姊姊平常住康復之家,週末偶爾與小俊同住,姊姊也逐漸邁向復原。「她有結交到1、2位朋友,也會跟病友出去逛街。有一次,她帶朋友去杜鵑花節賞花,我陪她們去,就像一般朋友,開始有一點同儕生活。」
那是小俊青春期時求之不得的溫暖片刻,「我練習當哥哥,甚至要練習當家長,但我要保持我自己,也要練習當弟弟。」
伊甸基金會活泉社家的陳建豪(左)、莊雅雯(右)協助許多家庭照顧者整理自己的經驗並出版成冊,成為實用的知識。37歲的珍珍(化名)最近開始面試、找新工作,自嘲像是更生人。在這之前,她已經過了長達3年的照顧者生活。
她從小和爸媽、弟弟生活在東部,父親是水泥和電鍍工人,母親送報紙。珍珍高一時,有次為了搶廁所,弟弟竟拿水泥鏟朝她丟過來,甚至去廚房拿菜刀。那次跟弟弟大吵後,珍珍離家,沒多久母親也離家,老家只剩父親和弟弟。
2023年,父親出了一場嚴重車禍,傷到腦幹,只能臥床。珍珍扛起長女的責任,辭職在醫院、租屋處照顧父親,從洗澡、翻身、抽痰、跑急診全部獨自承擔,時間長達1年半。
父親過世前,珍珍留著爸爸最後一口氣,想讓爸爸回老家看弟弟最後一眼。但弟弟樣子不太對勁。珍珍回憶:「到家後,我叫弟弟過來床邊看,他只看了一眼就離開。5分鐘後,我爸就斷氣了。那時醫護人員還在,他們確認完死亡時間,葬儀社很快抵達,用金色絲綢把我爸蓋起來,這時我弟又走回來看,說:『爸爸為什麼要蓋這個?』我跟他說:『爸爸已經離開了。』」
珍珍的弟弟罹患思覺失調症,因一場嚴重車禍才得以就醫治療,她也成為照顧者。AMP不支援此功能,請
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珍珍推想,他可能以為爸爸復原了,要接回家照顧。「那年他34歲,他沒有心理準備,衝擊很大。辦喪事期間,很多人來家裡上香,電燈不能關,24小時播放佛經,期間弟弟每5分鐘就大吼大叫。」
「一開始,他跟我說:『等爸爸事情過去,看自己的心情會不會好一點,如果沒辦法的話就要去看醫生。』我問:『看什麼醫生?』他說:『精神科醫師。』」再來是懷疑所有人都要來害他,有時弟弟走路很大聲,一下子威脅要「解決」珍珍,一下子向珍珍求饒,「他還問我:『妳知道鄭捷是誰嗎?鄭捷有反社會人格,做出傷天害理的事情。』意思好像是他也很怕控制不了自己。」弟弟情緒激動時,珍珍必須暫時離開靈堂,以免更多衝突。
父親告別式前三天,珍珍還記得,那是一個颱風天,弟弟發瘋般,抓起機車鑰匙,連雨衣也沒穿就衝出家門,口中喊著:「了不起當個不孝子啊!」出門不久,弟弟全速衝向對向駛來的休旅車,撞擊後整個人彈飛出去,他四肢全斷,大腿骨、手腕、髖關節全都斷掉,連續動了2天大手術。
事後珍珍才明白,幻聽要弟弟去自殺,「幻聽跟他說,死了就不會有這麼多煩惱。到醫院後,我弟還說:『距離跟速度我都算好了,奇怪,怎麼沒有死?』他幻聽很多個,不是只有一個。」
父親去世或許觸發了急性發病,在那之前,弟弟有一些徵兆。珍珍回憶,弟弟高職肄業後短暫打過工,因被欺負,只做了3個月,後來再也沒有工作,變得社交退縮。「大學時我回家看爸爸,會看到弟弟獨自站在客廳,不知道在做什麼,再後來,他把所有鏡子反過來;再來,我已經看不到他了,因為他會躲起來。」
因為車禍,弟弟才接受精神科治療。「我把弟弟自述的幻聽錄下來,打成逐字稿,也給醫院很多照片,他不出門、房間堆滿垃圾,他不洗澡也不換衣服,頭髮很長,樣子非常可怕。」她以前以為弟弟是人格分裂,後來才知道這叫思覺失調症。
珍珍還是那個有責任感的長女,在醫院照顧家人,只是改成照顧弟弟。對珍珍來說,照顧爸爸似乎理所應當,但照顧弟弟像是肩上扛著的包袱,要跨越的門檻不同,「如果弟弟沒辦法自理,我會一直向下沉淪。」
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在醫院,有復健科職能治療師的協助,弟弟學習坐輪椅,再到脫衣服、洗澡、上廁所,好讓他盡快脫離助行器,住進精神科病房。那段期間,她形容那是魔鬼訓練,壓力大到每天需要抽掉一包菸。「有一天晚上,我快受不了,跑到大廳,惡狠狠地瞪著窗外的淡水河,眼淚一直掉,很想結束這一切。我覺得我應該很有資格住精神科病房,但我沒辦法,因為我要照顧弟弟。」由於弟弟被通報自殺和精神疾病,心衛社工介入,當珍珍覺得自己快要撐不下去時,會打電話給社工,說:「我是不是注定沒有自己的人生?我快撐不住了。」社工鼓勵她:「弟弟有他的路要走,妳也有妳自己的路要走。」
弟弟被幻覺、幻聽、幻痛層層包裹,珍珍無法理解他的世界。「例如他從床上起來要花很大力氣,他要跟幻聽溝通,溝通完才能繼續。」也許是食物太燙、也許是衣服太緊、也許看到某個景象,種種細節都可能觸發弟弟的胸悶、腰痛,在弟弟的世界裡,他必須完成某個儀式,才能夠緩解疼痛。
「以前在家裡,他痛苦到受不了時,會用蓮蓬頭沖自己的頭。好幾次在醫院,他胸悶不舒服,哀求我拿礦泉水瓶給他,讓他沖頭。我很掙扎,問了醫生,醫生說:『如果對他本身沒有傷害,給他也沒關係。』那時,我覺得配合他好像是助長他的幻覺,我應該要把他拉回現實。」
直到她看了《他不知道他病了:協助精神障礙者接受治療》,觀念才改變。「作者是一位臨床心理師,他的哥哥也有思覺失調,他會寫跟哥哥的互動。書裡說:『想像你閉上眼睛,有人在跟你講話,但睜開眼睛卻發現沒有人,那種感覺該有多可怕。』我開始可以理解我弟的感受,他應該是非常恐懼的,講出來別人也不相信,幻聽的世界就是這樣。」
珍珍陪伴弟弟住院時,試圖理解他的幻聽,討論他的真實感受。弟弟說起話來天馬行空、不知所云,像是陷入異時空,「例如有一次他吃小火鍋,裡面有金針菇,很燙,但幻聽跟他說『吃下去』,他吃下去後被燙到吐出來,光是這樣,他就會呼吸不順、胸悶、腰痛,痛苦到翻來覆去,臉部猙獰流淚。看他痛苦,我也覺得痛苦。對他們來說,這個聲音、這個痛苦是真實發生的,我試著用親身經歷的角度理解他,想像這個痛苦真的發生在我身上。我很常跟他說:『如果我是你,我一定也會覺得很可怕。』」
與其說服他那是幻聽、幻覺,不如傾聽、同理、並陪伴,「我跟他互動的原則是不否定,也不贊同,或是爭辯幻覺與否,只是好奇、跟他討論他的感覺,了解他怎麼想。」
即便能夠理解,照顧和陪伴還是要有界線。「例如他有次很痛苦,他說一定要回東部老家,用家裡的蓮蓬頭沖水才有辦法化解,否則會死掉。但精神科病院沒有蓮蓬頭,怕病人纏繞脖子,我說:『不然你用花灑試試看。』陪他轉移注意力,過一段時間就好了。」珍珍學會了和弟弟結盟,「他會跟我講自己的幻覺,代表他相信我。」
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去年弟弟住院後,她才終於有餘裕回頭照顧自己,發現自己幾乎被沉重的照顧責任壓垮,感覺自己和外面的世界隔了層泡泡,整整2個禮拜躲在不開燈的房間,也沒有進食的欲望。剛好,一位心理師打來關心,她才抓到一塊浮木,開始接受心理諮商、參加家屬支持團體,慢慢知道可以向誰求助、去哪裡找資源。
珍珍說自己確實受到社工幫助很多,「弟弟住院時,社工幫忙轉介心理師,幫我梳理很多。自殺心衛社工結案後,交棒給地方政府心理衛生中心的社區關懷訪視員。弟弟在各醫院,也會有不同社工、個管師,我覺得以階段性來說,有被社會安全網承接住,但需要一個統合的總個管師去跟各個不同階段的社工對接。」
《精神衛生法》及社會安全網廣設社區心理衛生中心。(示意畫面,翻攝翻攝lifeadjustmentteam.com)身心障礙者服務中心的個管師正扮演這種持續性連結資源、銜接不同階段的角色,替身心障礙者的每個生涯階段做安排。「我以前不知道有這樣的服務,覺得責任又落到家屬身上,不知道誰能夠協助我和弟弟往下一個階段邁進?現在知道有這樣的資源會比較安心,不然家屬怎麼自己來?找資源、銜接,都需要有人協助。」
最近珍珍開始重拾自己的生活、上健身房,逐漸找回過去那個活潑開朗、喜歡戶外運動的自己。她以過來人的口吻說:「一定要懂得適時求救。過度自我犧牲和付出容易讓自己被掏空,只有杯子是滿的時候,才能真心給予。」
在遙遠的記憶裡,弟弟很皮、很會打籃球,因為個子矮,總是打後衛,就像是《灌籃高手》裡的宮城良田。「我曾經把照顧弟弟當成自己的責任,現在變成一個陪伴他走的角色,我走在旁邊看他會進展到哪裡。這對我來說幫助滿大,想像不一樣,重量也不一樣。弟弟有他人生的路,我也有自己的路要走。」
精神病人與家庭照顧者都需要社福資源協助。(翻攝自Range Mental Health Center臉書)小范很難忘記弟弟初次發病的眼神,那年弟弟22歲,剛新訓完準備下部隊,回到家便兩眼渙散,說部隊中有人欺負他,送到軍醫院,診斷為思覺失調症。
小范說,因為家裡經濟環境不錯,他和弟弟都是內向、依賴的小孩,家人幫弟弟辦了除役手續,將他接回家中,小范還一度懷疑:弟弟是不是因為不想當兵而裝瘋賣傻?
20多歲的新兵如今51歲了。近30年來,小范形容照顧生病的弟弟就像「卡住」一樣。「醫生說,思覺失調會起起伏伏,不會根治,需要長期吃藥。我感覺好像被判了死刑,我有找《思覺失調完全手冊》來看,翻一翻覺得看不懂。」但小范慢慢理解了弟弟的世界:有外星人跟他說話,並在他身體裡植入晶片,導致他的心跳異於常人。
小范近年積極尋找各種資源,陪伴罹患思覺失調20多年的弟弟復健。AMP不支援此功能,請
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媽媽是虔誠宮廟信徒,遇到不如意就是擲筊卜卦,喝符水治百病,她認為思覺失調是一種怪病,經常帶著小范和弟弟到處求神拜佛。「有時候,弟弟會突然嚎啕大哭,一直膜拜,怎樣都拉不走,我跟媽媽僵在旁邊,覺得太丟臉。」「我跟媽媽說,還是看醫生吃藥,宮廟有空再去吧。媽媽很虔誠,但這樣的觀念可能會導致弟弟覺得不需要吃藥就會好。」
小范好不容易扭轉媽媽的觀念,可是,要帶弟弟就醫仍有困難。「我會拐騙他,跟他說:『你這陣睏無好,先去看醫生按呢好無?』結果到了醫院就被關進去。他很生氣,覺得我欺騙了他。」但無論如何,弟弟開始穩定服藥,媽媽也會盯著他吃藥,否則若狀況不穩定、整夜不睡覺躁動起來,媽媽也會很頭痛。
這樣弟弟算是有病識感嗎?小范想了想,說:「弟弟知道看醫生、吃藥可以讓家人放心,但不代表他認為自己有病。」沒有病識感,是大腦功能失常所致,病人會隱約覺得哪些地方出了錯。
媽媽就像典型父母照顧者,覺得兒子生病了、自己必須好好照顧他,弟弟也非常依賴媽媽。「弟弟在家裡吃飽睡,睡飽吃。」20多年過去了,輾轉於各醫院,小范曾經以為弟弟可能一輩子就這樣了。小范28歲結婚離家,但仍與媽媽、弟弟住附近,方便就醫照顧。
直到COVID-19疫情來襲,2021年全台三級警戒,人人被關在家,弟弟的思覺失調症也出現大破口。小范記得,弟弟整天盯著電視,看防疫記者會上公布的病例數字,接著睡不著、吃不下、胃不能蠕動,連腳也不能走。經歷多次檢查、吃藥都沒改善,弟弟開始反覆嘗試自殺,進精神科急性病房後又轉往慢性病房,折騰了8個月。
「那時媽媽也快崩潰,焦慮到要吃藥才睡得著。我幫媽媽接線,打到精神疾病照顧者專線,一個會說閩南語的阿姨叫她『什麼都不用管』,媽媽聽了後說:『彼個無效。』」
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這次住院,小范才發現,醫院精神社工可以協助轉介資源,並提供家族會談服務。社工向小范介紹什麼是康復之家,「社工當時說,弟弟還沒滿50歲,沒有訓練太可惜了。社工列出康復之家名單,請我們去參觀。當下我覺得不可能,他意願不高,媽媽也覺得住宿型機構不舒適。」小范好說歹說說服了媽媽:「繼續住在家裡,狀況不會比較好,不如讓他去康復之家試試看。」最後,他們選了一家有客廳、4人一房的康復之家。
小范試圖引發弟弟的動機:「你如果以後不想被關在醫院,是不是要培養能力,可以好好照顧自己?」弟弟終於入住,「他在康復之家會跟人有紛爭、處得不愉快,我一直鼓勵他在這樣的環境中嘗試,至少每天一定要有『三動』(活動、運動、人際互動)。」小范說。
許多病友和家屬藉著藝術治療抒發情緒,療癒自己。(翻攝瘋靡popularcrazy臉書)但弟弟經常請假偷跑回家,媽媽也想將弟弟接回家,一直有拉鋸。「我很疲憊,一個人要應付媽媽、弟弟,溝通常常雞同鴨講,就跟醫院的精神社工說我需要幫忙。」小范申請了一種叫做「家族治療」的服務,由醫院的精神社工協助病友和家屬溝通,透過談話整合共同的目標,形成治療聯盟。
家族治療類似晤談,由病人和家庭成員共同參與,小范認為幫助非常大,「每次弟弟看診結束後,我跟媽媽、弟弟就去會談一次。我們從自由開始聊,例如出院後想恢復自由,需要做什麼?社工說,獨立自主能力要強一點,康復之家就可以幫忙。長期以來,弟弟不做家事,碗盤不收、垃圾不倒,在康復之家要排值日生、倒垃圾。」
在社工的介紹下,小范才明白原來政府和民間有這麼多資源可以使用,精神病患不再只是要由家庭自己負擔的責任。2024年新版《精神衛生法》上路後,增設社區心理衛生中心,目的在於強化社區資源,讓病友復歸社會,並減輕家庭負擔。
小范努力幫弟弟安排各種復健活動,包括繪畫藝術治療、生活自立營隊,他自己也參加家屬支持團體、讀書會等,「以前我不知道有這些資源,現在我覺得好好利用資源,引出動機後,幫助就會很大。」雖然弟弟動力不足,經常耍賴、找藉口逃避,但小范很有信心地說:「我們家裡很多摩擦,但會一次比一次好,像弟弟在生氣、媽媽說氣話,社工會引導我去思考:生氣的背後是擔心、害怕,不是悶在心裡,而是直接談開來,看怎麼修正比較好。」然而,小范提到,後來醫院因經費不足,精神社工被迫縮編,協助家族會談的那位社工已離職。
小范坦言,前20年一直感覺卡住,近年有醫院、NGO的社福資源介入,比較知道如何尋求協助。AMP不支援此功能,請
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倒是媽媽學會了放手。「她會去練肌耐力、上課學做羊毛氈,我說:『妳就把羊毛氈當成弟弟,有什麼不滿就一直戳。』她做得很高興,每天都很期待上課,我們每個禮拜都去看她的作品。我很感動,她80幾歲,重新找到熱情的事物。」
去年,弟弟還是逃出康復之家,跑回舒適的家裡。小范不放棄繼續嘗試,對他來說,弟弟就像是一個小孩子,也是當年那個沒有被好好陪伴的自己,「我跟弟弟都欠缺陪伴,我有小孩後,才開始陪小孩學游泳、桌球、跆拳道…看到小孩的成長,我也慢慢在長大,學到作為一個人,成長過程需要陪伴、也要懂得放手,回過頭來才知道怎麼陪伴弟弟。」
他希望弟弟有一天能成為自由的人。
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