11月10日是「國際神經內分泌腫瘤日」,今(7日)台灣神經內分泌腫瘤(NET)病友關懷協會在立法委員劉建國的陪同下,於立法院召開記者會,期盼能提高社會大眾對該疾病的認識,同時呼籲衛福部健保署儘速將新型治療藥物納入健保,減輕病友沉重負擔,避免台灣病友仍需跨海求醫的困境。
國際神經內分泌腫瘤日前夕 NET病友籲健保補助救命藥物
- 記者|鏡週刊
立委劉建國表示,NET是一大類惡性腫瘤的統稱,又被稱為「賈伯斯病」,因蘋果創辦人賈伯斯即罹患生長於胰臟的NET,此類腫瘤可能會分泌激素並擴散全身,症狀多元、診斷複雜,需要跨科合作,因此常延誤診斷,許多病友確診時已屬晚期或出現多處轉移。
劉建國指出,NET必須依症狀由不同專科醫師進行影像、切片等精準診斷,後續才由內分泌科、血液腫瘤科、放射科等科別共同研判治療方式,然而長期以來,NET病友的治療選擇非常有限,台灣已有多年沒有新的藥物獲得健保給付。
台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會理事長林芝聖指出,PRRT(精準放射標靶治療)已於 2021 年取得台灣 TFDA 適應症,全球已有22個國家將其納入健保給付,證實療效與安全性,但台灣病友仍須自費,4次療程共需3、4百萬,許多病友為了活命被迫飛往新加坡、馬來西亞接受治療,身心與經濟壓力沉重。
該協會秘書長周芳庭也強調,最新研究顯示,台灣超過55%的NET病友發生於胃與胰臟,與國外常見的「中腸 NET」不同,然而目前健保研議的給付方向僅限中腸適應症,等於台灣大多數病友根本無法受惠。呼籲健保署必須依照台灣的臨床資料,在給付上「擴大適應症」,才能真正幫助需要的病友,而不是只象徵性給付。
今日記者會也有2位病友現身說法,其中林先生已於國外接受治療返台,分享高額費用與醫療旅程的艱辛,在台灣治療1次費用可以在馬來西亞進行4次;另位尤小姐則正準備出國治療,從確診至今皆完全遵照醫囑治療,但病情仍然持續惡化,因相關藥物台灣無健保給付,只能自費出國尋求治療機會。
劉建國表示,台灣是醫療先進國家,卻讓病友必須跨國求醫,這是不可思議的現象,呼籲衛福部與健保署正視 NET病友的處境,盡速將PRRT納入健保,並依照台灣病友實際需求擴大適應症,讓病友不用為了治療奔波他國。
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