2024年1月，劉哲彰感染COVID-19住進醫院，病危的他簽下預立醫療遺囑，要求不急救，也請律師正式送件提告台北市社會局。
僅頭手能動 連如廁都需要花錢
「居家服務員的使用並不靈活。」「我上廁所需要花錢。」「我的目的不是要把我的個人助理時數從60小時提高到180小時，我想透過高等（行政）法院證明，台北市社會局否決我的申請，這件事情是不對的。」劉哲彰說。
他是繼玉姐案之後，3件因申請提高個人助理時數而提起行政訴訟的身障者之一。65歲的重度身障者玉姐，只有頭、手能動，獨居的她一天只吃一餐，晚上若是倒地或大小便失禁，必須等白天的居服員上門，因此玉姐向高等行政法院提起行政訴訟，要求新北市社會局將她的個人助理時數從最高上限的每月60小時，提高到每天24小時。2023年3月，法院判玉姐勝訴，目前她的個人助理時數提高到每月248小時。
玉姐案的判決，突顯17年未修的《身心障礙者權益保障法》對身障者保障不足，也反映個人助理服務制度，因預算來自公益彩券，資源不足下，無法讓身障者獲得充分時數。
晚上6點，掛著呼吸器的劉哲彰一邊吃溫熱的便當，一邊跟我們聊天。64歲的他獨居在社會住宅，農曆過年時，3個弟弟的其中一位，帶著年夜飯來看他，彼此一年見不到幾次面，聊不上話，「我跟我的家人很疏離。」劉哲彰跟我們說，今天吃到溫熱的便當，是居服員好心做功德，知道他今天不能使用居服員，個人助理時數又快用完了，可能一天只吃一餐，無償到他家幫他準備便當。
之所以不能使用居服員，是因為下午居服員上班的時段，他去大學旁聽哲學課，必須有個人助理陪同。「居服員服務跟個人助理服務不能一起用，只能用其中一項。」劉哲彰解釋。
個人助理屬於身心障礙者自立生活的支持服務，是身障者的手、腳、眼睛，幫身障者處理生活所需。身障者透過聘請個人助理，決定自己的生活方式，以獲得自主性。使用個人助理必須撰寫生活計畫書，說明自己的狀況與理由，經社會局核定，方能申請到免費的個人助理時數。
居服限制多 強制用餐洗澡時間
劉哲彰家中有一張他的嬰兒照。這張照片是他這輩子唯一能坐著的時候。他小時候罹患小兒麻痺，影響身體發育，造成他不能坐只能躺。也因此，他是躺在一張像擔架的電動輪椅上。他曾考慮截肢，這樣他就能坐在一般規格的電動輪椅上，但因為沒有麻醉師敢麻醉，只能作罷。
旁聽哲學課是他多次病危後，活著的唯一樂趣，低收入戶的他，一些開銷也只花在哲學新媒體的訂閱費上。新學期，哲學課的教室在大學深處的半山腰，要搭復康巴士往返，每次上課都需要個人助理陪同。
我們跟著他開庭。法庭上，他跟法官說明希望提高個人助理時數的原因，也反映居服的使用限制。他以逛年貨大街舉例，居服員可以陪他外出買菜，他去年貨大街也的確是去買菜，但是照管中心（長期照顧管理中心）專員知道後，「跟我說下不為例，他們認為去年貨大街是出去玩，不是居服員的工作。」居服員的使用時間也極為嚴格，「變成強制規定我們什麼時候用餐、洗澡。」這讓他的生活沒辦法像一般人靈活變動。
他身體狀況好時，還能勉強翻身，讓自己爬上馬桶。感染COVID-19出院後，身體狀況變差，翻不動了，為避免大小便失禁，他曾經多次自費，一個月花一萬多元，請個人助理幫忙他上廁所。
腦袋裡思考人權、公平正義、聯合國身心障礙者權利公約（CRPD）的他，說話像個哲學家，他用筆電看哲學論文，與個人助理聊思想實驗、量子力學。他曾因身障電梯的卡片感應器不符合身障需求，跟社會住宅的管委會打官司一年，當時台北市社會局提議要他搬到另一間社會住宅，但他拒絕，認為若不改善，他搬走後問題仍存在。後來法院判他勝訴，管委會花一萬元請廠商加裝感應器。
離家獨生活 只為不成家人負擔
劉哲彰沒上過學。他回憶7歲時，該上國小了，父母曾帶他到學校討論怎麼上學，學校要求家長要陪同；開學了，父母沒有動作，不上學這件事他也就這麼接受了。他靠看電視、翻弟弟們的課本、查字典、聽家人說話學會認字。他的知識全靠自學，後來還學會寫電腦程式，接案賺到錢，就全都拿去訂科普雜誌。
因為只能躺不能坐，沒有適合的輪椅，他到34歲都活在家中的小房間裡。人生第一次離開房間，是因為一位網友知道他的情況，弄來一張可以躺著的輪椅，他跟網友說就算有輪椅，他也無法出門，「那網友說，至少你可以到陽台呀。」
陽台的風景，是他尋求自由的開始。他因為幫弟弟的孩子看家庭作業，學校老師知道了他這位伯伯，跟他通email，約他逛誠品書店，他才第一次走到屋外看看外面的世界。父母過世後，他跟二弟住，後來決定搬出去自己住。問他原因，「我弟弟沒有嫌棄我。我想要離開家裡，是不希望自己變成家人的負擔。」他說搬出去後，二弟全家去了日本玩，「我在的時候，他們要顧慮我。」
寧死在外面 也不願沒自由地死
他說那是2003年，他原本想租屋，卻因一時間租不到，在社工安排下住進療養院。然而，療養院充滿限制與規定，他不能使用電腦，無法寫程式賺錢，也就無法租屋，因此在療養院住了5年。
「有一天，我跟一位女身障者搭電梯時，我請她按2，她看不懂阿拉伯數字，我才知道一個人如果完全沒有讀書會是什麼樣子。」他是為了自由而離開家裡搬出來，卻陷在療養院中，不想就這麼沒自由地老死，他開始想辦法離開。「我寧願死，也要死在外面。」劉哲彰說，語氣很是篤定。
他說能順利離開療養院，是因為一位個人助理幫忙，這位個助姓王，是個傳奇人物，「他台大醫學院念一半轉哲學系，畢業後跑去當電腦工程師，還學西藏文。」這位個助帶著他找屋子，說服房東太太相信他真的會寫程式，才成功租屋。
「有一天，這位個助消失了。」劉哲彰說。他租屋後，開始跟著新活力自立生活協會參與社會運動，有一次約在自由廣場，這位個助沒來，連酬勞也沒領。「他曾跟我講，他要去考陽明大學科技研究所，我後來在榜單上看到他的名字，確實考上了。我一直在想，也許有一天，我會在哪一個地方遇到他。」他語氣充滿祝福與懷念。
劉哲彰跟我們形容自由生活的感覺。那間個助幫忙租到的屋子，因為輪椅進不了浴室，所以他找裝潢師父，用類似公園椅的木頭材料把浴室地板加高，讓他能爬進去上廁所、洗澡，住了13年。他形容那是快樂的時光，半夜到公園吃宵夜有流浪狗陪他，「我可以跟當地的人密切接觸，比如便當店老闆。我去運動中心，去摩斯漢堡吹冷氣，然後看公園景色，這讓我感覺：哇，我實實在在地生活在那個地方。」
家人的犧牲 護腦麻學霸留學路
孫嘉梁對一個人生活的嚮往，是從愛情開始。他大學時曾經喜歡過一個女生，2人偶爾會單獨出去，後來他出國讀博士，這位女生交了男朋友，他因此非常難過，「我默默以為，自己住會比較容易追到女生，就很努力嘗試自己洗澡。」這是他想獨立生活的第一步。
44歲的孫嘉梁是建中榜首、台大數學資工雙學士，又以第一名成績自台大數學研究所畢業。重度腦性麻痺的他，口語表達不清，成長的求學路上不斷抗爭，例如延長考試時間，試圖為身障者爭取平等待遇，之後更在家人陪同下遠赴美國德州留學。
2011年，他取得數學博士學位回到台灣，參加社會運動外，也嘗試租屋、住學校宿舍，學習一個人生活。但因為個助人力不足，請不到人，晚間又無人幫忙，母親得跑去跟他同住，假日他也得回家。2年後，他接受失敗，搬回老家。
下午時分我們到他的住處。這天他正在做復健，有物理治療師幫忙他行走，也有個助協助他上廁所。孫嘉梁很熱情，示範如何自己用電鍋蒸飯，還請個人助理小文代替他，向我們介紹他床上的一個洞。這個洞連接尿桶，他睡覺時會穿上開洞的褲子，想尿尿時，就翻身對準床上的洞。
今年他多了一個室友詹紹鈺。詹紹鈺與雙胞胎的弟弟因是早產兒，罹患腦性麻痺，小時候父母離婚，弟弟歸父親，他歸母親。由於母親無法照顧他，所以他考上屏東大學後，被要求讀到最高年限的8年，靠免學費、身障津貼過活。去年畢業後，28歲無家可歸的他來到台北，一週有4天借住萬華的朋友家，另外3天借住孫嘉梁家，目前無業，正在找工作、考公職。
詹紹鈺戶口在台中，在學期間曾向台中市社會局提申請計畫，希望提高個助時數，卻從70小時被刪減為56小時；今年因生活狀況不穩定，他再次申請提高，然而時數又被刪減至40小時，原因不明。詹紹鈺說，2次刪減，他多次詢問台中市社會局都得到官腔回應，「他應該告訴我評估的專家委員對我計畫書內容哪裡有疑慮，讓我有機會修改，我的感覺是（評估）沒有一個標準，一切都憑感覺。」
採訪這天早上，詹紹鈺要到公平會面試，人生地不熟的他，若是個助時數足夠，可以請個助全程陪同，不用怕迷路。但因時數不足，他只能聘請一個半小時，讓個助陪他到公車站幫他攔公車，因為有些公車司機看到坐輪椅的身障者，嫌安裝斜坡板麻煩，會裝作沒看到。問他早上面試完，中午去哪裡吃飯？「我中餐都沒在吃。」
個助限時數 戕害障礙者自主性
2018年拜訪孫嘉梁，他的母親晚上都會駐守。2020年開始，因為大量使用個人助理，長期跟他綁定的母親獲得了自由，不再需要跟他同住，可以去上班，現在常常做晚餐送來給他。之所以幫忙弄晚餐，孫嘉梁說：「其實我可以自己買外食，叫外送，父母怕我吃太多外食，讓身體狀況惡化。」
孫嘉梁也申請提高個人助理時數，希望從每月100小時變成277小時。申請理由有二：一是個助幫助他入睡、起床，睡眠品質若能提高，在中研院當博士後研究人員的他，能更專注思考數學問題；其次則是讓個助成為他的雙手，在他的指示下買菜、做飯，母親便更自由了，連晚飯都不用幫他準備。他在臉書上曾經很興奮地描述，他跟個助是如何一起完成「電鍋蒸蛋」。對一般人來說，是簡單的一道菜，但從採買，到討論如何料理，都是珍貴的生活經驗累積。對他來說，這是更為自立的一步。
但是他的申請被否決了。今年他向新北市社會局提出行政訴訟，希望比照玉姐案，就他的需求給予足夠時數。他希望透過行政訴訟，爭取身障者的自主性，促使政府更重視身障者的人權平等、遵守聯合國的身心障礙者權利公約。
他寫文章告訴我們，使用個人助理，「是將自主性還給障礙者」，但是「太精確的時數需求評估，無法讓障礙者擁有這項自主性。」他舉例，他吃飯通常能在一個半小時內結束，但個人助理若只聘請一個半小時，非常難安排，短時數的工作時間，也影響個人助理這個行業的發展。而上廁所這種不定時發生的生理需求，需要個助的時間也不容易評估。
孫嘉梁認為，對於無法自己解決生理需求的障礙者，「只有長時數的個人助理（例如每天2次以上、每次至少4小時以上），才能真正支持一個障礙者勉強自主地生活。」
夜尿難自理 吞安眠藥強迫沉睡
壽司卷（化名）的房門沒關，應該說，不能關。因為她是SMA肌肉萎縮症患者，若是門關上了，她無法開門。她國小還能跪爬，上高中後惡化，現在只有頭、手能動，這個罕見疾病不可能康復，只能靠新藥減緩惡化。她的居服員辣辣（化名）說：「她不能控制自己的頭部，若是歪掉，需要有人幫她扶正。她大學住宿舍時，有一次我進去，發現她頭仰著，對著天花板。」我們問壽司卷，那一次她仰了多久？「一個多小時吧。」那段時間妳都想什麼？「好想死喔，真希望死一死算了。」壽司卷一臉嘻嘻笑。
她有一頭長髮，在重度身障者來說，極為少見，因為頭髮太長，居服員幫忙洗頭髮要加錢。她在筆電前為我們示範留長髮的原因。她手指能靈活打字，但因為無法抬起手臂，必須用手指勾住頭髮，才能把手臂從桌邊移動到鍵盤上。
她跟我們聊了半年的LINE，LINE上的她，語氣腹黑有趣，時而講網路哏，時而講基金會社工的冷漠。有時，她會說隔壁獨居視障者又帶著訓練中的三頭導盲犬來找她聊天，狗狗們很可愛很療癒。有時她憂鬱、憤怒，認為政府不公、制度吃人，「所以我是一個壽司卷，任人宰割的肉肉。」
她傳給我們一份自傳，裡頭寫她的困境，沒有人幫忙她如廁的夜晚，她會大小便失禁，只能等天亮。「這些不是意志力能撐住的，真的很難、很羞辱，但我已經習慣了。」睡覺若沒有人幫她翻身，她的身體會疼痛、長瘡。她有在看身心科，恐慌、焦慮、憂鬱，當她面對只有自己一個人的夜晚，為避免上廁所，她會吞下安眠藥，讓自己陷入沉沉的睡眠，「我最高紀錄是一次睡上36個小時，這樣完全不用吃東西，也不用上廁所。」
採訪這天，壽司卷感冒了，但她沒去看醫生。她的家中放一大堆感冒藥，她很常吃。SMA患者很容易因感冒而過世，知名的SMA患者、人權身障律師陳俊翰，即是因感冒猝逝。壽司卷出門需要有人陪同，但平均每天6小時的個助，她全用在晚上12點到早上6點的時段，除了必要的回診，她盡量少看醫生。
提行政訟訴 是最後的求生管道
今年她申請增加個人助理時數，希望能每天24小時，經過2次調解、訴願駁回，她準備提起行政訴訟，「別人可能把訴訟當選項，我是把它當最後的求生管道，是為了活下去、為了自由地上廁所，而不得不開始的抗爭。」
居服的控管很嚴格，做什麼事都要報備，經過核准。採訪前一天，照服專員知道她接受採訪，我們要請她到住處外拍照，外出過程需要居服員幫忙。「照專有意見，認為不行。」壽司卷說。她住在社會住宅，房門上貼著一張A4紙印出來的小海報，海報上是一個可愛的小女孩坐著輪椅，是她用ChatGpt把自己畫出來，逗趣地徵求志工：「我們尋找有同理心和耐心的清潔天使，清潔她的房間，以及汙穢的心靈（？）。」至於房門內，則是貼著一張提醒單，要居服、個助離開時，確保手機在壽司卷手上，讓她遇緊急狀況時，有手機可求助。
她的父母無法照顧她，為此她很努力求生存。父母不想花錢讓她讀書，她能上學，是跟親戚訴苦借錢。父母經濟狀況不好，用她博取親戚的同情借錢，借不到了，就叫她去借，成長過程她常被父母索討金錢，身障補助也被拿去付家中開銷。
她考慮與家人斷絕親子關係，因為她無法工作，很需要低收入戶資格，但父母有財產。她目前的低收入戶身分，是透過專案取得。她曾在LINE傳對話截圖給我們看，是失業的父親向她借1,200元。她回：「我戶頭只有288元。」她的弟弟是正常人，沒像她一樣得到罕見疾病，但無業；母親是居服員，工作不穩定。
關於家人，她在LINE上說：「長久以來我漸漸意識到，我的家人其實不是不愛我，也不是不願意幫，他們已經在生活中疲於奔命，連他們自己都需要被幫忙，又怎麼可能有能力照顧我？」「我們全家都被困在資源與能力都很匱乏的結構性困境裡。」「這樣的成長經驗，讓我從小就學會不能依賴他們。即使他們愛我，卻無法讓我感到安心。明明有家，卻沒有人能真正照應妳、理解妳，這種孤獨感，比任何具體的傷害都更深。」
她靠上大學逃離原生家庭，選擇一個人生活，開始掌握自己獲得的金錢，「哪怕工讀的錢很少，只能吃剩菜便當，我都覺得那是自由的味道。自己掌控人生的那一刻，是我真正活著的開始。」
不畏懼死亡 反怕無尊嚴被活著
她說話方式如高知識分子，也的確讀過非常多書。小時候很有繪畫天賦，喜歡藝術、語文，常常寫日記自學。「因為美術作品被老師表揚，我學會用創作找出口。」她大學讀數位文藝系，後來陸續讀過2次碩士。一次是電子商務系，10年前還沒有NFT，她就想像可以建構一個購買回憶的商業平台，以此通過入學口試；第二次是景觀設計系，「我瘋了，想把輪椅開進田裡。」她笑說想當設計師，希望能以自己的身障經驗，「打造一個能接納所有人，可以實現空間正義的地方。」
但2次碩士，都沒辦法畢業，目前休學中。「如果個人助理時數充足，我一定能畢業，可以雙碩士。」她給我們看好多證書，有網頁設計、不動產經紀營業員、台北市危老重建推動師等等，也給我們看她的人力銀行履歷，她做過許多工作，AI數據標註師、總機、助理、電話客服，還開過彩券行，但最後倒店收攤，負債100萬元。這些都是她努力活著的證據。
妳害怕死亡嗎？「我害怕的是『被活著』，如果我能選，我希望能有尊嚴地活，自由地活，帶著尊嚴死去，而不是受困在無助與痛苦中。」壽司卷說。
個人助理服務起源於1960年代美國自立生活運動，其後擴展全球。亞洲大學講座教授、台灣照顧學會理事長周月清說：「因為居服不好用，居服是別人幫你媒合。個人助理是你自己可以決定要邀請誰來當你的個人助理，以及怎麼協助、在哪裡協助。身障者是主體，是雇主，錢由政府來出，由個人助理取代居服。」
周月清認為，目前台灣將居服與個助合用，個助已成為長照的補充包，「我不反對，如果沒有合用，那身心障礙者死定了。早期規定個助一個月只能60小時，等於一天2小時，台北市慢慢有特殊個案可以增加到100小時，可是100小時（平均）一天也只有3小時。」
周月清認為，玉姐案的判決，對台灣社會福利來說，是重要的里程碑。在國外，障礙者控告政府的司法訴訟並不罕見。她舉例，英國政府曾削減預算，影響障礙者使用個人助理服務，而被告到最高法院、歐洲人權法庭，後來最高法院認定英國政府違法，歐洲人權法庭也判英國政府敗訴。在芬蘭，也有障礙者向政府提告成功，最後得以有個人助理陪同出國留學的案例。「如果沒有個人助理陪同的話，其實身障者沒有能力出國留學。」周月清以人權身障律師陳俊翰、數學博士孫嘉梁出國留學為例，「他們都是家人陪同念書，這不合理，應該是國家去滿足他們的需求，怎麼是把責任都推給家人？」
需求未滿足 如同國家虐待霸凌
玉姐案的判決，法官要求社會局重新評估玉姐的個人助理時數，周月清認為，從國際觀點來看，「法官還是非常保守，我們的法官對社會福利的概念了解不清楚，忘記《憲法》保障每一位公民的生存權，以及及使用社會服務的權利。《身心障礙者權益保障法》也保障障礙者有權利自主生活。我認為，法官還是站在行政單位的角度。」
目前玉姐的個人助理時數提高到每月248小時（相當於每天8小時）。根據周月清的研究調查，目前日本東京、韓國首爾，都已有上百位障礙者使用全天候的個人助理。「我去日本訪談一位障礙者是YouTuber，也是障礙權益倡議者。他有家人，搬出來自己住，日本政府給他每天24小時、三班制的個人助理。玉姐的需求密集度，比這位日本障礙者還高。」
周月清認為，個人助理時數的行政訴訟，法官應從「需求」的角度進行了解，「社會福利需求有四種，第一種是規範性需求；第二種是自己主觀的感覺需求；第三種為表達性需求；第四種是比較性需求（和一般多數人比較），就是我們一般多數人怎麼生活。法官應從『比較性需求』，看多數人是怎麼生活去思考。玉姐因個人助理時數不夠，沒有人抱她上下床，無法睡覺，都用手把自己撐在桌上，一週也只能洗一次澡。台灣社會有多少人的生活像玉姐這樣？我們是民主國家，民主國家不應該漏接任何一位公民，身障者是公民，當一位公民的基本生活需求沒有被滿足，等於這些公民都在被國家虐待、霸凌。」
周月清認為，由於對個人助理的核心精神不了解，各縣市政府單位擅自詮釋，加上個人助理服務的預算不足，「個人助理的核心精神已經被扭曲。」
無專法照護 評估缺乏邏輯依據
目前瑞典、韓國的個人助理服務都擁有專法，各國也都有相關法條規定，對政府有約束力，也有財源。考量到現實困境，台灣不容易有專法產生，周月清建議，未來若《身心障礙者權益保障法》修法，個人助理服務可比照社會住宅的立法過程，以專章納入障權法。
對於使用個人助理，必須撰寫計畫書，經審核通過方能提高時數。台灣身心障礙者自立生活聯盟祕書長林君潔表示，「過去政府單位擅自訂定個人助理時數最高上限是60小時，是天花板，可是這60小時是怎麼來的？沒有邏輯，也沒有合理性。」林君潔認為，雖然因為玉姐案的判決，法官把這個天花板拆掉，但個人助理時數的審查仍缺乏評估工具，「現在全丟給委外的專家委員，但每一個縣市的審查委員，認知又很不一樣。現在很尷尬、糟糕的是，政府推託時數是由委員決定，但委員的決定，並沒有一個清楚的邏輯跟依據。」
林君潔建議，衛福部曾對個人助理進行研究，未來應對評估工具有所訂定。她表示，審查委員會可以成為評估的搭配機制，但不是所有的案件都要進入審查委員會；再者，會議召開時，障礙者應能親自出席陳述意見，目前的委員審查流於形式，「委員們根本連申請的障礙者長什麼樣子、實際生活是什麼樣子，都是看紙上作業的描述，光靠文字描述，其實沒有辦法具體談論這個人的自立生活需求。」
林君潔表示，申請個人助理時數的計畫書，原是由社工、同儕與申請者討論後撰寫，「現在全變成申請服務的障礙者的工作」，而撰寫時往往不斷努力說明、證明自己值得被補助時數，內容彷彿在申請圓夢計畫，「這二種核心精神是不一樣，不該用那種邏輯套用在『生存權』的個人助理服務上。」
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