小羽媽與我們約在住家附近的丹堤咖啡，天冷風大，她帶著女兒小羽抵達，卻表示想坐戶外，「我剛剛有先看過，戶外座沒人。」
我們走出去，唯一的戶外座卻正巧有人坐下。小羽媽急了，問那人願否換到室內座，對方搖頭。小羽媽一臉沮喪，不安地帶著小羽步入室內座。
自閉兒越大，家長越累
倒是最近人人看到小羽媽，都是大大一聲「恭喜！」像是她中了什麼樂透大獎，原來，她申請近2年，最近終於能搬進新北林口的「雙老家園」，「大家都說『太好了！妳居然有排到。』」
我們剛碰面時，小羽媽要小羽向我們打招呼，小羽猶豫了一會兒，純真和善的臉龐終於慢慢吐出2個字：「你好。」然而我與她眼神接觸大概只半秒鐘，她的臉就轉向別處。
小羽有中度自閉症。近年，隨著人類對自閉症的了解與重視，越來越多潛在的自閉症被發現，使得全球自閉症人數快速增加，以台灣為例，領有身心障礙手冊的自閉症者至2023年底已達2萬人。
伴隨的，是日益迫切的教養及照護難題。小羽是統計數字中的一位，1歲半就症狀明顯，「她有三不原則，不聽、不看、不理你，只專注她想要的東西。」如今27歲的小羽有些微口語能力，極限約10個字。如同許多自閉兒，小羽原本無法說話，如今至多10個字的能力，是6歲起每週固定去一間工作坊，持續至高中方習得，一路共花費300、400萬元。
青春期起，小羽偶爾情緒不穩，「她沒暴力行為，但會大叫、跺腳。」這是自閉兒常見的「情緒行為」。小羽媽說：「自閉兒越大，家長越累，她會突然很生氣，可能是忽然想起3、5年前的事，就生氣吼叫、跺腳，但她長大了，拉也拉不住。」就像此時，我們訪談半小時後，小羽開始坐不住，大叫一聲。周邊似乎投來幾抹異樣眼光。小羽媽安撫小羽。又過半小時，小羽又大叫一聲，我們決定離開現場。
同類家庭集中住，小孩較有安全感
小羽媽期待許久的林口雙老家園，是由「自閉症權益促進會」規劃，地點在當年世大運結束後空出的選手村，後來改為社會住宅，國家住宅及都市更新中心從中撥出一些戶數，讓自閉兒家庭能集中住在同一樓層，或樓上樓下，彼此照應。
「那邊資源真的很好，有小作所（類似小型庇護工場）、日間照護中心，還有，鄰居大部分是自閉兒家長，對自閉兒有概念，小孩會比較有安全感。」小羽媽很興奮。自閉症至今仍較不被大眾所理解，當自閉兒情緒失控時，人們往往不知所措。「我們需要團體協助，如果她生氣時有人幫忙，就能制止，她自己也比較有安全感。」因為自閉兒其實也自知失控，無奈壓不住情緒。
洪籽棠則是雙老家園的老住戶，在此已3年，是第二批搬進來的家長，她的兒子也是中度自閉症。搬來之前，29歲的兒子窩在家中近10年，無處可去。
兒子2歲診斷出自閉症，洪籽棠的先生無法接受，夫妻分開，洪籽棠獨自撫養兒子至今。她在婚紗店工作，做手工婚紗、頭飾、手工花，公司叫蘇菲雅，是當年台灣最知名婚紗公司，「以前陳水扁總統的女兒陳幸妤結婚，還有他兒子娶媳婦，都找我們公司，很多政商名流來。但我們公司也因此被貼標籤，國民黨的就不來，呵呵。」
兒子小學下課後可去安親班，國中後無安親班可去，「我就跟老闆商量，讓我4點提早下班去接他。兒子有時會有狀況，老闆很包容我，但還是影響到工作，後來我就改做part time，如果有一些東西非要我做不行，老闆就會寄給我，讓我在家裡做。」
從出生到16歲，完全沒法溝通
兒子毫無口語能力，「從他出生到16歲，我們完全沒有溝通，他沒有辦法跟我溝通，我也沒辦法跟他溝通。」
兒子16歲那年，她聽說士林靈糧堂教會有「打字溝通」體驗課，她帶兒子去。洪籽棠永遠記得那一天，兒子在醫生協助下緩慢地打出許多字，「他說，他有好多話想跟媽媽說，他好開心終於可以透過打字跟媽媽溝通，讓媽媽知道他在想什麼。我真的很感動，現在講起來都還會哭，我不知道怎麼形容，就是，你終於知道他在想什麼。」
自閉症的光譜極廣，表徵也多樣，共同特質有三：人際互動困難、有某些固執行為、溝通表達困難，其中若語言能力毫無問題，僅有前二項特質，過去稱「亞斯伯格」，如今已無此分類，統稱自閉症。至於溝通困難者，有人會些許口語，像小羽，有人無法口語但能寫簡短字句，有人這兩樣都無法，但能透過打字來溝通，只是多半需有人扶著手協助。洪籽棠的兒子也需要人扶，偏偏洪籽棠不會打字，「我兒子很急，跟醫生說『你們快點讓我媽媽學會打字，我有很多話要跟她說。』我就跟兒子一起上課，學了3個月。」
3個月後，一個冷冷的夜晚，「我帶兒子在SOGO附近走一走，我問他會不會冷？那天我有帶平板電腦，可以打字。」她拿出平板，試著輕扶兒子的手，兒子以國字參雜注音，一個字一個字打出：「我不會冷，妳不要擔心。」
她說到這裡，眼眶已濕潤，「我那天真的好開心！哇，我終於抓到竅門，怎麼樣讓他打字了。」她解釋，每個自閉兒狀況不同，有的需要有人扶肩膀，有的需要扶手腕，有的是要拉手。「從此以後我們每天練習，他一直跟我聊天，想讓我知道他是怎樣的一個孩子。」
他情緒失控打我，可是沒人阻止
學打字的那3個月，發生兩件事。有天，她帶兒子去台北地下街買東西，「我們這種小孩很敏感，只要被干擾，情緒就容易失控。在地下街時我就感覺他快不行了，趕快帶他出去，到一個公園，然後，我就變成沙包了，他開始打我，情緒失控，之前從來不曾這樣。路人很冷漠，很多人看到我們母子在打架，可是沒有人來阻止，也沒有人報警。後來我鼻梁被打斷，流血，才有一個路過的歐巴桑去報警。」對應如今，若事發在雙老家園，也許不至如此。
隔天，洪籽棠一早7點半出門辦事，9點回家，家門卻是打開的，兒子跑出去了。她趕緊去小七詢問，店員說她兒子有來，拿了一份《蘋果日報》一份早餐，但結帳時沒錢，又放回報紙與早餐便離開。洪籽棠從早上找到下午，也報警，直到下午快4點，兒子才出現在住家附近的烘焙店，一身狼狽。「他看起來很焦慮很害怕，可是我問他發生什麼事，他不肯說。」洪籽棠說，連後來母子學會打字溝通，她一再追問，兒子仍不肯說。
3年後，兒子才告訴她：「我那天心情不好，因為我把妳的鼻子打斷，妳受傷了，我很難過，所以我想練一下看自己可不可以獨立，我就出去走一走，結果越走越遠，迷路了。」後來，一個「好心人」買了麵包與水給他，並帶他返回自家作客，接著「好心人」露出真面目，問他是否中輟生，要他去當買賣毒品的交貨人頭。兒子始終無法回應，那人以為他裝傻，竟把他關進一間黑暗房間，「我兒子很害怕，他以為這次一定會死掉，看不到媽媽了，就一直哭，哭到後來睡著。那男的可能後來發現我兒子是有問題的小孩，才把他放出來，騎摩托車把我兒子隨便丟在一個地方。」兒子驚慌找路，幸而走到一處，記得母親曾騎摩托車帶他經過此處，才得返家。
獨立生活的難題不只糾結兒子，幾乎是所有自閉兒家庭的最深層憂慮。教育問題則是前一關大魔王。毫無口語能力的兒子，其實國小期間一度能開口複誦簡單句子，「他的小學老師把他教得很好，我們放有聲童書給他聽，他後來會跟著唸，什麼『大恐龍，咳嗽了，咳一聲天搖地動』『芭樂芭樂不快樂，長得樣子皺皺的』，甚至可以唸一段課文。」
想學長知識的東西，但他們都不教
只是，國中後就讀特教（啟智）學校，「我發現老師在教他寫1234567，他早就會了，可以寫到幾千幾萬，他對數字很敏感。國中以後他的口語能力就退化了。」自此沒再開過口，甚至開始調皮搗蛋，例如把漱口杯朝窗外扔。16歲學會打字溝通後，洪籽棠才知道兒子在抗議，兒子告訴她：「老師都把我當白癡，我想學可以長知識的東西，可是他們都不教我。」
洪籽棠難過極了，「他是有求知欲的，可是無法開口表達，調皮搗蛋也被老師認為在搞破壞。」即使是特教老師，也沒能理解自閉兒。洪籽棠說，學會打字溝通後，兒子打出來的話語不時令她心酸不已，例如兒子愛吃，洪籽棠制止，兒子回她：「我這輩子什麼都沒有了，只剩下吃，妳還不讓我吃？我也想交女朋友，想結婚，可是老天爺都把我剝奪了。」
但，至少兒子能表達了。洪籽棠說，學會打字溝通後，兒子的情緒明顯穩定不少，「他的情緒有得到釋放，因為想法跟委屈被理解了。你看，如果讓你一年都不能講話，你會怎樣？」
如同不少自閉兒的處境，兒子高中畢業後就待在家，無處可去。有的自閉兒會進入社福機構設立的「小作所」 ，類似庇護工場，那兒提供心智障礙者訓練基本能力，也是自閉兒與社會連結、參與社會的重要管道。但得碰運氣，小作所名額長年供不應求，即使排隊等到了，小作所的教保員通常對智能障礙者極有概念，對自閉兒卻未必理解。
洪籽棠說，兒子先前在小作所就不太適應，幸而搬到林口雙老家園後，社區一樓就有一處小作所，且這邊的教保員對自閉症有概念，「我兒子現在好喜歡到小作所！他找到成就感，連颱風天都想去上班，哈哈。」
過去，為了照顧兒子，洪籽棠犧牲自己喜歡的全職工作，最後還提早退休，開了一間咖啡簡餐店，方便顧兒子，無奈遇疫情，慘賠數百萬元收場。如此疲累，因為另一半逃了，這是不少自閉兒家庭的實況，雙親之一必須辭職，全心照料，有的父母在難負荷下會選擇逃避甚至逃走。
楊鎮財也曾經是想逃走的父親。但現在的他，是林口雙老家園的靈魂人物，熱心奔走。
楊鎮財如此描述前半生：「我6歲開始撐家，我爸是軍人，長年駐營區，我媽媽、妹妹是中度智能障礙，外婆跟我們一起住，會煮飯給我們吃，可是她一天固定只煮2餐，所以小時候我一直以為人一天只吃2餐。大家叫外婆『肖仔』，現在稱『思覺失調』。」
國中畢業他去鶯歌陶瓷廠上班，「每天早上7點打掃到晚上6點半，靠加班一個月賺7千元，一年後我16歲，賣掉舊房子加上標會，每個月還款5千元，用我爸名義買了兩層樓透天，因為我們全家一直擠在一間12坪老舊平房，下雨會漏水、颱風來屋頂會翻起來的那種。」
他極度拚命，想帶著全家脫貧。妹妹國中畢業後，他把妹妹帶來工廠，「她智能不足，但還是可以洗鍋子、盆子、掃地。我用她的薪水，幫她買最貴的儲蓄險，年繳6萬元，這樣以後就算我走了，她也有錢生活。」全家漸入佳境，他欣慰笑道，最意外是妹妹後來結婚了，「她竟然嫁出去了！呵呵。」
員警說女兒有傷人危險，須強制送醫
楊鎮財自己20多歲結婚，與太太生下2孩。只是，小女兒出生後有異樣，醫生診斷是聽障，小女兒戴上助聽器。2歲多，「有天我回家，把摩托車上的塑膠袋拿下來，女兒聽到聲音，回過頭看我，但我發現她當時沒戴助聽器，怎麼聽得到？」他恐懼地與太太連夜帶女兒到桃園署立醫院，再轉台北馬偕，最後醫生說，女兒是自閉症。
「我的世界整個崩塌。我一直非常努力，不想認命，我真的很想翻身！但怎麼還是這樣？」楊鎮財難以接受，開始逃避，瘋狂工作，每天7點出門上班，晚上8點才到家。女兒只靠太太一人照顧。
一晃眼女兒小學四年級，有天太太實在忙不過來，對他說：「麻煩你去接『我女兒』回來。」楊鎮財不得不去八里教養院，女兒下課後固定來此職能訓練。他走進長廊最後一間教室，女兒正在踩跑步機，一位年輕老師站在女兒後方，雙手扶著跑步機的扶桿，保護女兒。
「我看到這個畫面，在長廊的板凳上坐了好久，我何德何能？有這麼好的老師在照顧我女兒。體適能課結束，老師帶女兒走出來，我只跟她說謝謝，我說不出話。回家路上我邊騎摩托車邊哭，一直哭到家門口，才把眼淚擦乾。」
此後他判若兩人，天天接女兒回家，甚至開始參加自閉兒家長聯誼活動。女兒長大後，他意識到女兒畢業後將無處可去，與幾位家長成立「自閉症權益促進會」，多年後一同打造林口雙老家園。
雙老家園不只提供自閉症家庭居住，更提供學習與工作機會，例如「繁星學院」、小作所，甚至自閉症家庭極需要的臨托中心。育成基金會也在這棟樓設有日照中心及另一個小作所，擴大了自閉兒的去處。楊鎮財補充：「了解自閉症的教保員太少了，所以我們也開課訓練教保員，現在這裡已經有很專業、懂自閉症的教保員。」
他感慨，人們對自閉症的瞭解太少，例如去年初，某天他叫女兒去倒垃圾，但女兒出門許久未歸，手機定位確認人在超商，「我去超商，發現好幾個警察正圍著我女兒，女兒一臉驚恐，原來她想買筆，可能想問什麼但無法表達，就用手用力拉一個男店員的衣袖，店員嚇到，報警。」
員警告訴楊鎮財，女兒有傷人的危險，已通報衛生局，須強制送醫。「我問可不可以不要送醫，我是她爸爸，我人都在這邊了，帶她回家就好，自閉症又不是精神障礙。但警察堅持按SOP走，我只好跟女兒一起上救護車。我又氣又難過，我不怪超商，他們對自閉症不了解，我後來有帶女兒去超商道歉，但自閉兒越來越多，警察應該要對自閉症有概念，卻沒有，可見沒有宣導。」
有特殊天分的自閉兒，現實中是少數
相較於智能障礙、思覺失調等傳統類型，人們對自閉症的了解至今有限。30多年前的《雨人》是早期論及自閉症的美國電影，近年韓劇也關注此議題，《雖然是精神病但沒關係》、《非常律師禹英禑》都極受好評。影視作品中自閉兒常有算數、記憶等特殊天分，但現實中這類自閉兒是少數，所謂「高功能」自閉症也僅是智能處於一般值，而非天才。約3成自閉兒有智能障礙，有些自閉兒並會出現過動或妥瑞等其他症狀，稱為共病。
此外，成年後仍無法獨立生活的自閉兒高達7至8成，因此早在20多年前，就有幾位家長為了家中成年自閉兒，遠赴花蓮打造自給自足的「肯納莊園」，如今家長們年邁，並意識到應集結更多家庭，近年他們在桃園龍潭蓋屋，打造「肯納雙老家園」。
只是，想入住得在龍潭購屋，經濟狀況不許可的家庭難以加入。林口雙老家園則是租用社會住宅，構想出於自閉症權益促進會的創會理事長鄭文正，人稱「鄭爸」，他回憶，20多年前赴美參訪一處自閉兒家園，「叫苦甜農場，很大的社區，有操場，有畜牧、養馬、種菜的地方，提供自閉兒生活與工作，自給自足。但沒有半個家長。」西方小孩18歲後就被認為該獨立，制度也依此設計。「可是農場的執行長說，每個禮拜一這些孩子從家裡回到農場時，心情都很不好，因為還是會想著家裡。18歲對這些自閉症孩子是沒有意義的，他們不會因為滿18歲就想獨立。」
鄭文正的兒子也是自閉兒，「我65歲時就想，我再不出來做些什麼，兒子將來怎麼辦？他們需要一個溫暖的、有安全感的生活環境，我也希望以後如果我不在了，兒子還有所謂『第二家人』能在旁邊陪伴。」他說出了所有自閉兒家長最憂心的恐懼。
自權會向政府爭取許久，終於在2020年得以入住林口社會住宅。起初僅8個自閉兒家庭，後來反應良好，越來越多家庭希望加入，例如洪籽棠是第二批，小羽媽則是最新入住的一批，如今社區已有32戶自閉兒家庭，「外面還有10幾戶在等。」
董明芬也是最新入住的一批，她的家中滿是兒子畫作。有的自閉兒喜歡畫畫並頗具天分，董明芬的兒子正是如此，她曾幾次替兒子報名比賽，都得獎，兒子小學四年級便賣出第一幅畫作，對方出價3千元。兒子高中時，「有一家台中的畫廊跟我兒子簽約，那家畫廊很好，專門賣身心障礙者的畫，畫廊老闆的小孩也是特殊小孩，罹患罕病。」至今董明芬兒子已售出多幅畫作。
洪籽棠的兒子、楊鎮財的女兒也都喜歡畫畫。繪畫，像是這些難以開口的自閉兒表達意念或情感的通道，也像是他們在被教育體系一再否定後，能證明他們亦有出色能力的某種證書。董明芬回憶，兒子高中就讀特教學校後，「遇到不好的老師，就沒有持續去學校，有一半的時間待在家，我自己帶。」
家長百年後，孩子由社區互助看照
自閉兒的受教權很吃運氣，小羽媽也對我們說，小羽的國小、國中老師都很好，但高中就讀特教學校，小羽偶爾覺得無聊跑出教室，導師卻無法理解，許多活動也不讓小羽參加，「他們不知道小羽會不會，就認為她都不會，連我說小羽會直排輪，他們都不相信。」
教育體系仍未跟上，照護系統亦然。林口長庚醫院兒童心智科醫師倪信章說，自閉症從被納入正式診斷、到醫界積極投入，不過是這幾10年的事。一般認為自閉症屬於大腦神經系統疾患，但倪信章補充，如今北美學界有不同觀點，「提倡神經多樣性者主張，每個人的大腦神經系統表現千變萬化，自閉特質屬於神經多樣性的一種，並非異常或缺陷。」他說，相關討論仍持續中，但不論未來結論偏向哪邊，自閉症或自閉特質者都需要社會的接納與協助。
倪信章說，由於自閉者的異質性很高，臨床表現變化性也大，照護上特別困難，「從能力很好到能力困難的都有，每個人的特質也很不一樣，有些是感官很敏感，有些是社交互動有困難，有些情緒波動大。」過去，多數照護系統主要是針對智能障礙或思覺失調者設立，「未必符合成年自閉者的需求，因此自閉者家長往往非常辛苦。也不是只有台灣，這是全世界自閉者家庭的共同困境。」他解釋，少數國家如社福制度完善的北歐，有自閉者社區，訓練成年自閉者得以在社區獨立居住、生活，但大多數國家仍在苦思照護對策。
他說，若能讓自閉者家庭比鄰而居，確實能改善一部分自閉者家庭的困境，「例如住樓上樓下，那麼自閉者在哭鬧或有情緒時，家長比較沒有心理負擔，也能互相照應，就是一群互相了解的夥伴。就我所知，台中、高雄也有團體在推動類似作法，利用社會住宅去發展雙老家園。」
林口雙老家園中，有一戶住宅較特殊，客廳是「繁星學院」，提供一些課程例如打字溝通，內有4個房間，多數時間空著。這4個房間正是雙老家園成立的最終目的，家長百年後，孩子可入住這裡，由社區家長互助看照。
1年前，監察委員王幼玲開始在假日帶兒子入住其中一個房間。王幼玲的兒子是重度自閉症，疫情期間出現嚴重的情緒行為，偶爾會大力推倒爸媽，王幼玲只好將兒子送到照護機構。「但禮拜五要帶回家，禮拜一再送回機構。」週末假期對她是一大難題，她曾被兒子推倒骨折，丈夫又在去年動手術後一度病危，最近才穩定，她不敢再冒險讓兒子在家中住上3晚。
「雙老家園假日常辦活動，像家長帶自閉兒一起出遊或登山。我有時也會買菜去那邊煮飯，煮一大桌大家一起吃，兒子會幫忙洗菜、洗碗、收碗，他喜歡做家事。」她說，假日的兒子很明顯笑容變多了。
孩子間開始有友誼，會互動甚至拉手
「自閉兒狀況多，容易被鄰居投訴、嫌惡，但這邊的家長可以彼此理解。這邊設施完善，卻又不像機構，家長可以自由帶孩子出入社區。慢慢的，你會發現孩子之間開始有友誼，他們以前對人的眼神接觸或身體語言，都會離得很遠，但現在慢慢會有一些互動，甚至拉手。他們普遍容易焦慮，一個友善的好環境，可以降低他們的焦慮，家長也可以守望相助，比較沒那麼累。」
沒有盡頭的疲累。不過，剛搬進來的小羽媽卻不經意地與我們聊起一個數字，「自閉兒的平均壽命比一般人短，以前有個統計數字是大約50歲，滿多是意外死亡，因為他們比較控制不住自己，情緒一來就衝出去，因此被車撞或發生其他意外。」
小羽媽收到的資訊未必完整，不過自閉症平均壽命確實比常人短7至15年，總之，她最後話一轉，像鬆口氣地說：「50歲我可以接受，因為我也照顧到差不多了。我們最怕的是他們沒有人照顧，為什麼要搬去林口，也是想說大家可以互相照顧。」令人哀傷的壽命數字，在自閉症照護體系仍難完善前，在她心中竟成了某種務實的黑色救贖。
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