內幕 2022.06.08 10:13 臺北時間

千萬藥費無健保 罕病病友盼給付「救命藥」

記者|鏡新聞 綜合報導

今天的專題深度報導要來關心醫療相關主題,當有人一旦罹患罕見疾病,醫藥費可能就是一輩子的積蓄,但這種代價,又有誰負擔得起?病友陳媽媽罹患了罕見疾病「家族性澱粉樣多發性神經病變」,又稱作FAP罕見遺傳疾病,主要會造成肢體行動不便,也會影響感覺神經失調,如果發生在心臟更有致命危機,目前全台有100多位罹患此病的病患,但問題是醫藥費健保不給付,一年就高達上千萬元,能負擔的病友絕對是少數,而健保給付就是他們唯一的希望。

莫名其妙的暈眩、見到太陽就暈,剩下48公斤,奇怪怎麼瘦那麼多?驗出來是「家族型澱粉沉澱神經病變」,一個自己聽都沒聽過的疾病,讓陳媽媽「人生下半場」全部變了調,現在連出門採買的日常都變得好難、好難。

家住老公寓四樓,五年前上下樓根本不成問題,如今樓梯彷彿深不見底,FAP罕見疾病患者陳媽媽:「這個樓梯比較矮,唉,一般人家叫我斜著走,這會減輕腳的負擔。」我們跟著陳媽媽從家裡走到最近的菜市場,儘管外表看起來跟一般人沒有不一樣,但走起路來就顯得不太尋常。

記者:「通常這段路會稍微休息個幾次吧?」FAP罕見疾病患者陳媽媽:「 會,現在有點喘,是啊,就是說休息一下,休息個幾十秒,然後再繼續往前,也許對你們來講很輕鬆,但是我走起來是比較吃力。」400公尺距離,每一步都不容易,現在出門不論晴雨必備一把傘,不用來遮風擋雨,而是沒有它不行。(完整版請觀看影片)

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