內幕 2022.05.13 22:45 臺北時間

一摔倒就骨折 「玻璃娃娃」扭轉命運

記者|鏡新聞

一生中要承受100次的骨折,那是怎樣的人生,成骨不全症,是一種罕見疾病,俗稱脆骨症,又叫玻璃娃娃,患者極容易骨折,而且可能合併出現藍鞏膜、齒質不良或聽力喪失的症狀,大約每2萬至3萬人中,會有1人。符績和,是成骨不全症的患者,不幸的是,他的兩個孩子也罹患了相同的罕見疾病,因為擔心與人碰撞,發生骨折意外,孩子們最初在學校很難融入群體生活,甚至遭受排擠,符績和不願看孩子受傷,積極與學校溝通,透過老師引導學生,學習如何與罕病孩子相處,而他的事業慘遭疫情波及,從公司負責人變成外送員,但符績和並沒有被命運打倒,他想藉此向孩子們證明,就算生病了,我們也能過得很好,

成骨不全症病友符績和與孩子們:「OK了喔,我們出門囉。(爸,你知道鬼滅之刃的作者是誰嗎?)不知道耶,(紅蓮華是哪一首?)」符績和:「一直到現在,我都是用親自接送,先下來吧,那萬一(自己上學途中)受傷,這個過程當中,你會覺得很沒有安全感。」符績和:「坐公車我又擔心他(們),那個擠公車這些很危險,所以我就會固定就是,每天會來接送他(們)。」50歲的符績和,堅持每天親自接送孩子,因為他的兩個孩子,符力丰、符蓉,和他一樣,都是成骨不全症的患者。

成骨不全症病友符績和:「因為是小符蓉骨折,他(醫生)跟我們聊了快要兩個鐘頭,就從我媽媽、舅舅,然後從幾歲開始就開始講說,我發現我自己會跌倒,然後會受傷,然後骨折的狀況, (做了檢查後)到了第二個禮拜,我就接到簡醫師,直接打電話給我,他說,符先生不好意思,你們家三個都是成骨不全。」(完整版請觀看影片)

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